151228 Svulstene vokser…

Dec 28

og atter skal vi ut i strid…

Sammen med Eliisa Marie må vi atter kjempe for livet…

på Kreftens krevende slagmark…

.

1005 dager… Ett tusen og fem dager…

Så lang tid kunne vår lille familie glede oss over at svulstene til Eliisa har holdt seg i ro etter at den aktive behandlingen mot hjernesvulsten hennes ble satt på pause våren 2013.

Vi håpet, ja vi trodde så inderlig på det beste, at mirakelet skulle skje, at den nye behandlingen som kunne redde Eliisa sitt liv underveis ville bli oppdaget, at undrenes tid ville komme. Men vi har nok innerst inne også visst at denne nesten tre år lange pausen har vært et hvileskjær, og at det som nå skjedd med Eliisa på et eller annet tidspunkt ville skje. Med en så alvorlig grad av hjernesvulst, er det nesten hundre prosent sikkert at svulstene vil fortsette å vokse. Og det har nå skjedd: Hjernesvulsten som holder sitt klamme favntak rundt livet hennes vokser. Her på Fetsund går vi nå en høyst usikker fremtid i møte sammen med vår kjære søster og umistelige datter. Det var et uendelig hardt slag da vi fikk resultatet av den siste MR-undersøkelsen fra legene på Riksen. Tilværelsen tar nå en ny vending, og det hele føles så meningsløst. Hva vil fremtiden nå bringe?

I forsøkene som ble gjort i 2011, 2012 og 2013 på å holde kreften i sjakk har Eliisa Marie kjempet utrettelig og tappert! Hun måtte tåle ufattelig mye vondt… ufattelig mye smerte… Hun fant en foreløpig seier ved at veksten i svulstene stoppet opp. Dette har gitt oss to og et halvt utrolig flotte og enestående år! Formkurven hennes har bare pekt en vei: Oppover! Fremover! Det har vært en FANTASTISK tid på så uendelig mange måter…

Men så kom den grufulle beskjeden fra Rikshospitalet. Julen skulle jo være en gledens høytid, og så kom dette…

Dog, vi gir aldri opp, for til tross for nedslående nyheter, har vi på ingen måte tapt håpet om at vi skal vinne denne altoppslukende kampen familien nok en gang er gått inn i. Dere er så mange som er med oss i kampen… dere er så mange som engasjerer dere på våre vegne… som kommer med oppmuntring og håp… i en tung og utfordrende tid! Vi er ufattelig takknemlige for støtten! Tro – håp – kjærlighet… Det er det essensielle i tilværelsen… Vi tror… Vi håper… Den uendelige kjærligheten vi nærer overfor vår datter er et stødig fundament… en ubegrenset styrke… som er med oss videre i kampen mot den forbannede kreften…

Gjennom de siste årene har vi opplevd godhet fra mange hold. Vi har gjennom denne bloggen oppfordret til gode gjerninger, som f.eks. å henstille til dere om å bli blodgivere eller å stille som benmargsdonorer. Og det fantastiske er at så mange har fulgt oppfordringene våre! I dag ber vi deg atter om din hjelp! Vi vil gjerne oppfordre deg til å støtte opp om den enkeltstående organisasjonen som har bidratt mest i vår families hverdag siden Eliisa Marie ble rammet av den dødelige sykdommen. Vi håper at du kan støtte opp om Hjernesvulstforeningen, denne foreningen som har støttet oss og så mange andre så mye, gjennom å melde deg inn som medlem der. Foreningen trenger flere medlemmer for å fortsette sitt gode arbeid og kjempe for det ultimate målet som vi også har for vår egen datter: Å finne en kur mot hjernesvulstene som er en dødelig svøpe i så manges tilværelse her til lands. Forskning gir håp! Og vi gir aldri opp… For over frykt, redsel og fortvilelse ligger alltid håpet og troen på at dette SKAL ENDE GODT! Hjernesvulstforeningen er en aktiv pådriver for forskning på diagnosen. Og forskning må til om man skal klare å knekke koden for å bekjempe kreftdiagnosen hjernesvulst.

I snart fire og et halvt år har vi vært klare til å reise til USA for partikkelstrålebehandling der. Hva fremtiden bringer, vet vi ikke… nå er alt kaos. Ingen kan si noe sikkert. Ingen kan gi oss noen løfter. Men ingen kan ta fra oss håpet heller! I den situasjonen vi nå er i, finnes bare disse alternativene: Å holde fokus på det gode, på det positive, på det essensielle i den krefthverdagen vi går i møte. Å kjempe… for sammen med Eliisa Marie SKAL vi vinne kampen. Vi vil ALDRI overgi henne til sykdommen.

Til tross for at tilværelsen ofte butter imot, kan vi aldri tillate oss å forgå i resignasjon.

Til tross for at vi møter en utfordrende hverdag, kan vi aldri tillate oss å la dette påvirke oss i en alt for negativ retning!

Tvil og mismot skal ikke få dominere!

Etter snart fem år med sykdom har vi lært oss å gripe dagene som kommer som best vi kan, uansett hva de bringer! Dette er vår oppgave, vårt kall, vårt daglige mantra som vår samlede familie har, mens vi nå sammen med vår datter atter begir oss inn i sykdommens utfordrende landskap.

Det finnes bare ett alternativ, og må dette lykkelige utfallet som vi så inderlig tror på en vakker dag komme til oss som en permanent tilværelse!

Må vårt Credo komme til sin oppfyllelse!

150510 Ventetid på MR-svar…

May 10

Atter en vakker helg er over, og da ble det tid til å skrive noen ord på Eliisa sin blogg. På tide, tenker kanskje noen, for nettstedet hennes har nærmest vært neglisjert det siste året. Og bakgrunnen for dette er svært enkel, for selv om Eliisa Marie og vår lille familie er inne i en periode der tilværelsen smiler til oss og hun er i en helsetilstand som tillater fart og kjekke aktiviteter, må vi prioritere hva hverdagen skal bestå av.

Det elementære er å bruke tiden godt sammen. Hovedfokus MÅ og SKAL være er å skape gode og innholdsrike dager for Eliisa Marie! Dette skynder vi oss med, for ingen vet hva morgendagen vil bringe. Livets gode dager gripes derfor begjærlig fra vår side mens vi skynder oss med å leve! Og det er aldri nok tid tilgjengelig når man skal fylle dagene med positive tanker og dertil positive tiltak og gjerninger! Kanskje er det «lettere» for oss å tenke slik, siden den alvorlige sykdommen hele tiden svever i bakgrunnen, sammenlignet med «normale» familier? Ikke vet vi… men vi kan ikke gjøre annet i situasjonen enn å gjøre vårt beste!

For vår egen del, har vi så ufattelig mye å glede oss over og være takknemlige for. Og dagene benyttes til positive opplevelser! Ikke under noen omstendigheter kan vi tillate oss noe annet. Vi må være der for Eliisa Marie, vi må være der for hverandre. De gode opplevelsene må deles, de flotte øyeblikk må ivaretas. Dette går foran alt annet. Så derfor… se i nåde til våre manglende oppdateringer her på Eliisa sin blogg. Ta ellers gjerne turen innom vår datters facebookside Eliisa Marie og hennes kamp mot Kreft, hvor vi legger ut korte oppdateringer, bilder og videosnutter når anledningen byr seg. Du finner denne ved å klikke her. Har du ikke besøkt hennes FB-Side før, så trykk gjerne på “Liker-Knappen” når du først er innom!

Eliisa Marie har, som du sikkert kjenner til, hjernesvulst. Forekomsten av hjernesvulster har lenge vært økende her i Norge. Dessverre er økning størst for barn og unge, hvor hjernesvulst nå i dag er den vanligste kreftformen både i Norge og Norden (det var leukemi tidligere). Det finnes en mengde forskjellige typer hjernesvulster og Eliisa er rammet av en variant av Anaplastisk Ependymoma. En særdeles alvorlig diagnose som også er så sjelden at bare ett barn hvert tredje år blir diagnostisert med denne svulsttypen her i landet.  ”Kjenn din fiende” er en nøkkelfaktor, og etter at Eliisa ble syk har vi fokusert på å erverve oss kunnskap om sykdommen. At de forbannede svulstene til slutt skal trekke det lengste strået og derigjennom at vi skal miste vår kjære datter, har aldri og vil aldri være et alternativ! Vi skal kjempe mot den infame kreften med alle de midlene vi har tilgjengelig! Og i denne sammenheng har det vært utrolig viktig med kunnskap.

Mang en våkenatt er benyttet til å få kunnskap rundt denne største motstanderen mot familiens eksistens. Mang en forskningsrapport er saumfart, mang en legespesialist i inn- og utland er kontaktet for informasjonsinnhenting, nettsider er søk opp og gjennomgått, utenlandske sykehus er forespurt om mulige behandlingsmetoder for Eliisa. Alle disse kanalene har gitt uvurderlig informasjon som vi har benyttet i den kampen vi til daglig står i, og som har følgende ultimate mål: At kreften skal slippe sitt klamme favntak rundt Eliisa Marie, og at vi som familie kan komme i gang med en normal tilværelse, en tilværelse vi lengter så inderlig etter! Tenk om vi kan få det slik som de fleste andre kjernefamilier her til lands har det, hvor dagens bekymringer består av alt annet enn frykt og redsel for smerte og død.

Det er som kjent ikke mange som har Ependymoma her i Norge. I vårt arbeid for å få informasjon, har vi sett det som viktig å komme i kontakt med familier i andre land som er i samme situasjon. Vi har gjennom lukkede Facebook-sider og forskjellige diskusjonsfora på internett vært heldige å få treffe en rekke familier hvor man har de samme utfordringer som oss selv. Fantastisk har det vært og få ta del i et felleskap hvor man kan utveksle erfaringer på de fleste områder og hvor vi også har kunnet benytte den informasjon vi har fått til å skape en bedre hverdag for vår kjære datter.

Fredag i forrige uke hadde vi atter tid for MR-undersøkelse for Eliisa Marie. I uka forut for denne undersøkelsen gikk vi nok en gang inn i denne følelsesmessige unntakstilstanden som vi dessverre har lært så alt for godt å kjenne de siste årene. For oss foreldre er det vel frykten for det ukjente som er det verste. Denne destruktive kraften er så fremtredende i det kaotiske, følelsesmessige landskapet man  befinner seg i.  Tilværelsen preges av søvnmangel og en indre spenning og frykt som påvirker hver eneste celle i kroppen. Den daglige tilværelsen påvirkes heftig i forkant av MR-undersøkelsen. Og når undersøkelsen er gjennomført kommer ventetiden, den vi nå er inne i, før vi får det endelige resultatet. Og følelsene, denne angsten som merkes så inderlig vel i hver eneste krinkel og krok av vårt legeme, disse vonde tankene, fortvilelsen: hva om? … hva hvis?…. Og sørglig nok er det så utrolig mange som er i samme situasjon som oss selv, og i dag tenker vi på alle dem som har vært, og er der hvor vi nå befinner oss.

Akuratt nå tenker vi på alle disse som glade og lykkelige kommer ut fra prøven med gode forhåpninger etter positive svar, som danner grunnlag for en fornyet styrke til den videre kampen, og hvor veien er brolagt med lykkelige dager.

Vi tenker på disse som får oppleve det som karakteriseres som en «halv seier» … hvor kreften bare ligger der som før. Hvor svulstene verken blir mindre eller større av behandlingen og hvor forutsetningene for en videre behandling blir mer usikker. Hva skal skje? … Med hvilke midler og gjennom hva slags teknologi skal pasienten gis behandling? Eller blir det «pause» i behandlingen, hvorpå man bare kan avvente resultatet av en slik avgjørelse? En tung tid med samtaler med leger følger derpå for disse som blir slik beskjed til del.

Og selv om en prøver å skyve tanken unna, så blir det likevel umulig på en dag som dette å ikke oppleve at tankene streifer det utenkelige, denne største frykten, dette nesten unevnelige hvor man får den tyngste beskjed: At prøvene viser en utvikling og vekst av hjernesvulsten. Et prøveresultat som dette medfører at hverdagen går inn i et kampmodus hvor bare en ting betyr noe: Å kjempe med alle midler for å redde livet til ens kjære.

Vi fortalte tidligere i dette innlegget om den kontakten vi har fått med familier i andre land som har barn som er rammet av hjernesvulst av varianten Ependymoma. En av de mange vi har stiftet bekjentskap med, er familien Williams i Florida, USA. De har ei nydelig datter, Chloe. Juleaften 2009, denne vanligvis gledens dag, fikk familien den vonde beskjeden om at tilværelsen var snudd opp-ned. Chloe ble da diagnostisert med hjernesvulst. I 2012 ble det laget en kortfilm om Chloe og hennes familie som du kan se nedenfor.

En vakker historie med et vakkert budskap, og da filmen ble spilt inn var familien i samme situasjon som den vi selv opplever nå her på Hvalsenga. En tilværelse hvor de fikk erfare en hverdag der svulstene stod rolig, hvorpå familien naturligvis forsøkte å skape «normale» dager. En lykkelig tid ble dem til del, som vi også i vår familie her på Fetsund opplever nå. Dessverre opplevde man i fjor at svulstene atter en gang vokste hos Chloe, med strålebehandling og dertil harde cellegiftkurer som følge.

Jeg hadde siste kontakt med dem natt til fredag. Det hadde seg slik at Chloe skulle ha sin MR-undersøkelse i USA dagen før Eliisa hadde sin her i Norge. Med positiv forventning stilte jeg mitt spørsmål i chat-vinduet: Hvordan gikk det? Hadde de fått svar på prøvene? Og jo… det hadde de, og resultatet var dessverre nedslående: Til tross for omfattende behandlingsregime, var det vekst både på selve hjernesvulsten og på kreftcellene i ryggraden til Chloe. En lite hyggelig beskjed å få, men til tross for negative resultater, er de ved godt mot! Alt er sentrert på kampen for livet! Ny stråling av ryggraden samt fornyet behandling av hjernesvulsten er nå i emning for tapre Chloe!

Vi ønsker alt godt for henne og hennes familie, og må dere bli mange som er med oss når vi folder våre hender og ber for denne familiens kommende kamp. Må deres krig mot kreften hos Chloe bli kronet med seier og må det gode forsyn holde sine vernende hender rundt livet og gi henne helbred!

For oss selv var en slik beskjed som familien Williams kunne meddele, ikke av det beste å ta med seg den dagen da Eliisa skulle til av MR-kontroll på fredag. Dog, uansett hva svaret på Eliisa Maries prøver avstedkommer, så blir dagene fremover spennende og utfordrende mot den viktig milepælen i vår egen vandring i kreftens landskap! Vi vet vi vil være påvirket i dagens mange gjøremål frem til det endelige prøvesvaret kommer oss i hende, men heldigvis… over frykt, redsel og fortvilelse ligger alltid dette desto STERKERE HÅP… og dertil ENORME TRO på at dette til slutt SKAL ENDE GODT!

Atter en dag er kommet til sin ende her i vår lille families vandring i kreftens landskap. Og som vi startet med i dette innlegget… for en fantastisk helg! Eliisa, såvel som resten av familien, har fått oppleve en enestående flott søndag! Og slik skal også de kommende dagene bli mens vi avventer de endelige svarene fra spesialistene etter at fredagens prøveresultater fra MR er studert til den aller minste detalj. Dog, ventetiden blir utfordrende å gå til, det vet vi. Men, som alltid er vi ved godt mot!

Far skrev fredag noen små statusoppdateringer på Eliisa Marie sin, såvel som sin egen FB-side, og responsen… helt enorm! Vi takker dere alle for fantastisk omtanke, varmende hilsninger og gode ord. Dere skal alle vite at det er så uendelig godt å ta med seg disse mange og gode oppmuntringene!

Og vår kjære Eliisa, hun er så sterk og hun er så uendelig tapper… og kampen… den kjemper hun så innbitt! Og vi føler det så sterkt i våre hjerter, virkelig, vi har denne så standhaftige troen på at vår kjære datter til slutt skal bli kvitt det klamme favntaket kreften har på livet hennes! Og vi, hennes foreldre og hennes bror, vi går kampens vei sammen med henne. Vi Gir Aldri Opp! Og når man har små føtter som de Eliisa Marie har, og veien er lang, samtidig som børa kan oppleves som så uendelig tung å bære… ja, da blir det til at man tar ett steg ad gangen! Veien er som alltid staket ut, det kan bare gå en vei, vi har bare en målsetning: Fremover! Oppover! Til SEIER!

Vi Håper,

Vi Ber,

Vi Tror,

og som alltid : Vi gir aldri opp… Og vi erklærer igjen for hele verden, ja, vi retter vår dirrende harme mot den FORBANNEDE kreften samtidig som vi roper det ut i all vår kraft til alle de onde krefter som påvirker vår hverdag i så grenseløst negativ forstand:

Vi kommer aldri til å overgi vår datter, ei er dette utenkelige overhodet noe alternativ, ALDRI! Tvil aldri på at vi ikke skal gjøre alt som står i vår makt! Vi skal føre kampen til det siste nødvendige sverdslaget er gjennomført, for å overvinne denne infame sykdommen, slik at vi atter en dag får oppleve Eliisa Marie i en hverdag hvor hun er fri for kreftens herjinger!

Og mens vi kjemper… så priser vi samtidig dette fantastiske Livet! Vi gir vår hyllest til det enestående Livet! For… Vi Elsker Livet som vi også Elsker Vår Umistelige Datter og Søster!!

VI HÅPER… VI BER… VI TROR…

Må alt gå godt til slutt… og må vårt Credo komme til sin oppfyllelse!

 

 

Epilog :

Som Eliisa Marie har også Chloe egne sider på Facebook. Vis din støtte til familien og jenta som nå kjemper mot hjernesvulstene som vokser. Husk å trykke på “Liker-Knappen”! Du kan besøke hennes sider ved å klikke her.

 

 

140626 Noen tanker i natten…

Jun 26

Tiden går… snirkler seg av gårde… og dagen for ny Mr-Kontroll for na Eliisa Marie nærmer seg.  

Man kan vel si at følelsene som preger tilværelsen nå er av det mer ambivalente slaget. I snart ett år og tre måneder har man vandret på stier i slagmarkens ingenmannsland. Ingen behandling for kreften er Eliisa blitt til del i denne perioden, det ville ikke ha gått. Risikoen var stor for at behandlingen likegjerne kunne tatt hennes liv, som det at kreften kunne ha gjort det. Valget var vanskelig da det måtte tas, men det har gått bra til nå… Eliisa lever!!!   

På den ene siden føler man så utrolig glede over å se og bli til del den fantastiske bedring i Eliisa Marie sin almenntilstand, som det man har fått oppleve gjennom de siste måneder. Senest i mitt innlegg her på hennes blogg for noen dager siden kunne en få ta del i de mange enestående fremskritt gjennom den siste tid! Enestående har opplevelsene vært, hverken mer eller mindre!

Og til tross for at man prøver det man bare makter… at man holder i dette halmstrå av håp & tro… så ligger den der latent og som et formørkende element i tilværelsen ; for angsten og den største frykten er der jo egentlig hele tiden i mitt liv : for at svulstene atter skal begynne å vokse hos min kjære datter, og for de resultatene som derav kan bli av den kommende MR-kontroll…

Med en hjernesvulst grad IV kan det gå så utrolig fort dersom svulstene først starter å vokse etter noe tids stillstand… Disse mest ondartede svulstene er så vanvittig skremmende, ettersom svulstene nærmest er programmert til å hurtig akselerere, dersom de først begynner sin vekst. Og virkelig, det må bare innrømmes at det er ikke er så særlig oppløftende å kjenne denne typen svulsters anatomi og samtidig vite at det er slike som holder sitt klamme favntak rundt Eliisa sitt liv…

En har vel ved en del anledninger prøvd å kommunisert hvor viktig troen, håpet og kjærligheten er i den tilværelsen en lever i akkurat nå. Det at man til tross for omstendighetene er levende tilstede i dagen og i det livet man nå opplever med alle sine omveier, “ups & downs” og dertil krinkelkroker og mangfoldige fasetter, har manifestert seg som så utrolig viktig å føle og få oppleve i hverdagen.

Det at man kan stå støtt i livet og derav også klare å mestre en dytt eller ti uten å komme ut av balanse er en særdeles viktig egenskap under de rådende omstendigheter. Og en dypfølt takknemlighet rettes i denne sammenheng til dere mange som har støttet, som har gitt en handsrekning, som har vært der… når en har trengt det som mest!

Det å ikke vite… det å leve i denne uvissheten som råder i ens liv… er noe man etter selv å ha erfart det, ikke unner noen å få oppleve… og uten dere mange som gir hjelp, trøst og støtte hadde dette aldri gått. Tusen, tusen takk for at dere er der på så flerfoldige vis! Dere alles tilstedeværelse bringer GLEDE og ikke minst HÅP inn i tilværelsen!

For veien har vært lang… og den er på langt nær over, denne reisen i kreftens landskap for oss fire her på Fetsund…

Og jeg er også bevist i denne aftentimen, de mange som kjemper over vårt ganske land, som kjemper sammen med… eller for sine kjæreste…

Og om det gjelder ens kone eller mann, ens søster eller bror, ens sønn eller datter…

Virkelig, virkelig…

“If I’m laden at all
I’m laden with sadness
That everyone’s heart
Isn’t filled with the gladness
Of love for one another

It’s a long, long road
From which there is no return
While we’re on the way to there
Why not share
And the load
Doesn’t weigh me down at all”

 

Kjære, kjære deg, fra før av kjente og kjære, så vel som deg som er av disse mange tidligere ukjente, som man opplever støtter og bidrar inn i kampen for Eliisa Maries liv..

Tusen, Tusen, Tusen Takk!

 

IMH…

alltid!

 

140618 PITH og andre inspirerende elementer i vår hverdag!

Jun 18

.

Vi er atter på PITH!

Eliisa Marie er inne i sin andre ukes oppfølging av det fantastiske personalet på Rikshospitalets avdeling i Oslo. Som alltid er minst en av oss foreldre tilstede og bidrar aktivt i prosessene med å gjøre fremskritt i Eliisas tilværelse. Denne gangen er vi ekstra heldige, for fabelaktige Monica Trobe, som er ansvarlig for Eliisa i barnehagen, er fristilt for være med i læringsprosessene her på PITH gjennom de to intensive ukene.
Alle fremskrittene kan måles i de reneste sjumilssteg!

Eliisa… min enestående fantastiske datter: Jeg er så uendelig stolt og glad, så overveldende imponert og stum av beundring over deg! Du er bare helt enorm i din kampvilje og ståpå-evne!
Du er en slik fantastisk eksponent av leveregelen om aldri å gi opp, samme hva utfordringene består i.

Et av fars mange vonde minner fra den skjebnesvangre tirsdagen i slutten av juni for snart tre år siden, var da sjefskirurgen kom til meg i etterkant av den sju timer lange operasjonen. Det var den tirsdagen du ble operert for hjernesvulstene som holdt sitt klamme grep rundt livet ditt. Informasjonen sjefskirurgen kom med, var vel ikke direkte oppløftende for en forholdsvis nybakt barnefar:
Gjennom operasjonen hadde de greid å fjerne den ene store svulsten, men den hadde spredt seg til steder i hjernen som ikke var så lett å operere i. Spesielt den ene gjenværende svulsten lå vanskelig til. Skulle man “rote” med skalpeller i dette området av hjernen, ville resultatet bli fatalt for deg, Eliisa.
Legen hadde flere dårlige nyheter på lager. Under operasjonen hadde man avdekket at det var full spredning til ryggmargen… Utsiktene for overlevelse var med andre ord særdeles begrensede…
Og som om dette ikke var nok å fordøye på en gang, så fortalte sjefskirurgen at de hadde gjort alt i sin makt for å fjerne den gigantiske svulsten som lå i din høyre hjernehalvdel med den teknologien de hadde til rådighet. Men de måtte skjære dypt, veldig dypt, fortalte legen meg. Dette hadde påført deg en hjerneskade som med høy sannsynlighet ville medføre at du kom til å være lam i begge beina når du våknet fra narkosen….

Kjære Eliisa… Akkurat da, akkurat der, så husker jeg vel ikke så mye av de tankene og følelsene jeg sannsynligvis hadde. Jeg måtte jo bare være sterk! Jeg var jo familiens overhode, jeg var far, jeg bare måtte og skulle være familiens klippe, den løsningsorienterte. Men jeg var sønderknust over de nedslående nyhetene. Et bilde står levende for meg den dag i dag. Bildet av to små uskyldige føtter ledsaget av følgende vakre tekst: Små føtter setter dype spor…

Eliisa Marie… Vet du at jeg gråt da legene hadde forlatt rommet? Ingen så meg gjøre det den ettermiddagen. Beina holdt meg ikke oppe, jeg klarte rett og slett ikke stå, så jeg satte meg ned på gulvet, jeg krøket meg sammen og så lot jeg det bare stå til. Jeg lot tårene komme… Lot dem renne i strie strømmer. Jeg var så utrolig lei meg, det føltes så uendelig feil, så vanvittig urettferdig at du, knapt åtte måneder gammel, skulle måtte forlate dette fabelaktige livet på vår fantastiske klode så alt for, alt for tidlig. Smerten jóg gjennom meg og det føltes så uendelig vondt. Og jeg klarte ikke å begripe det budskapet jeg var blitt meddelt: At du, Eliisa, var i ferd med å dø fra oss. Du som var helt i starten av tilværelsen og som egentlig skulle ha livet foran deg, du som i utgangspunktet skulle hatt så mye til gode å få se, føle og møte på din vei gjennom livet.
Jeg hulka, jeg gråt… For selv “store” gutter, ja til og med far gråter ved slike anledninger. Det at jeg måtte oppleve dette meningsløse, at min familie skulle få en slik beskjed som ingen mor eller far, ingen søster eller bror, noen gang burde behøve å få. Det var så uendelig vondt å oppleve at dette ufattelige skulle ramme oss.

Og det har vært litt av en kamp vi sammen har fått oppleve de siste årene Eliisa! Sammen har vi sloss med blankslipte våpen på kreftens slagmark, hver eneste uke, hver eneste dag, hver time og hvert minutt… For din overlevelse!

Om 10 dager… den 28. juni, kan vi markere at det er tre år siden vi startet vår vandring i kreftens landskap. Hvem hadde vel trodd at Eliisa skulle være her nå i dag, at vår fantastiske solstråle skulle få oppleve dette enestående mirakelet at hun fremdeles klamrer seg til livet, da den ene nedslående beskjeden slo den andre i hjel sommeren 2011. Den gang fikk Eliisa maks to måneder igjen å leve. Prognosene var særdeles dårlige, noe som igjen medførte at legene valgte å avslutte videre behandling…

Legene ga opp, men vi innledet vår egen altomfattende krig… Den er blitt kjempet på alle tenkelige fronter. Og så langt har striden vist seg rettmessig… Enn så lenge Eliisa Marie lever og utsiktene etter forholdene er bra…

Med Eliisa er situasjonen å betrakte som status quo. Tilværelsen står fremdeles på vent. Etter noe bevegelse på restsvulsten tidligere i år, stabiliserte heldigvis det hele seg. Og i tiden rundt 3-årsmarkeringen nå i slutten av juni, kommer Eliisa Marie til å bli underlagt en ny MR-undersøkelse. Da vi mottok MR-svaret for et halvt år siden, kom overlegen med et utbrudd vi ikke har hørt fra legehold, verken før eller siden, mens Eliisa har vært under behandling. For til tross for at cellegiftbehandlingen måtte avsluttes og til tross for at Eliisa er diagnostisert med aggressiv hjernesvulst, grad IV WHO, så var det mot formodning ingen vekst overhodet på svulstene! Dette betegnet legen som intet annet enn et mirakel.

Og må det fortsette… må resultatet av den kommende undersøkelsen bli som håpet. Må Eliisa bli til del denne velsignelsen, dette mirakelet, denne situasjon der alle gode krefter holder sine beskyttende hender rundt livet hennes og skaper en situasjon for oss med denne samme halve seier som vi så mange ganger tidligere har vunnet: Der svulstene står stille og prøveresultatene viser nullvekst! For slike beskjeder kan ikke være annet enn positive for den nødvendige protonstrålebehandlingen som endelig vil redde Eliisa Maries liv. Slik behandling er i dag tilgjengelig! Allikevel, jo lengre vi kan vente før protonstrålebehandling gjennomføres, jo bedre er det om man ønsker å forebygge de ofte alvorlige tilleggsskadene som dessverre blir resultatet når man må utsette småbarns hoder for stråling.

Status quo i forhold til kreften, men på absolutt alle andre områder har Eliisa hatt en ENESTÅENDE og dertil FORMIDABEL utvikling! Den langvarige pausen fra cellegiftbehandling gjør at immunsystemet hennes fungerer mye bedre nå enn før. Nå kan vi fokusere på habilitering.
I slutten av januar bar det til Riksen. Heldigvis var ingen infeksjon å spore. Vi kunne krysse av for enda en hjemmeseier over den forbannede kreften når far i vår lille familie fulgte Eliisa Marie til Program Intensiv Trening og Habilitering – PITH. I februar og mars gjennomgikk vi en tre ukers intensiv trening i gruppe hvor vi sammen tok sats og hoppet i det med alle gode intensjoner og et klart mål i sikte. Og målet… det var at Eliisa skulle få forbedret kommunikasjon, motorikk og ikke minst spiseferdigheter. Og så langt har det vært en suksess. De første tre ukene ble i etterkant av oppholdet i Oslo fulgt opp hjemme, så vel som i barnehage. Eliisa spiser nå selv og om ikke lenge er målet også å bli kvitt nesesonden ved at hun skal kunne ta til seg nok væske på normalt vis. Eliisa kommuniserer med oss på to forskjellige måter: Ved bruk av “tegn for tale”, et forenklet tegnspråk. Vi benytter ellers tematavler hvor hun gjennom bruk peker seg frem til enkle setninger ved hjelp av bilder. I tillegg er det på trappene utprøvning av “Roll-Talk”, noe vi har store forventninger til. Dette er et dataprogram tilknyttet PC som brukes av mennesker med nedsatt taleevne eller motorikk. Dog, det mest gledelige i forhold til den intensive oppfølgingen i forhold til kommunikasjon, er å merke seg hvordan Eliisa finner sine egne ord og navngir forskjellige ting og personer på sitt egenutviklede språk. Her kan det utvikle seg mye fremover… det er vi sikre på!

Den største utviklingen er likevel innen Eliisa Marie sin evne til forflytning. Den første meldingen fra kirurgen om at Eliisa sannsynligvis kom til å bli lam i begge beina er heldigvis gått til skamme. Resultatet ble en halvsidig delvis lammelse, og slikt er da ingen hindring om man bare fokuserer på de riktige tingene og holder et kontinuerlig godt og positivt fokus! Samtidig hjelper det jo på at man trener, trener, trener, trener, trener og atter trener! Vi har drømt om å kunne se Eliisa Marie gå sine første egne skritt, men dette hadde vi vel ikke satt som målsetning om før til neste år. Hun har jo så mye hun må ta tak i… så mye som må læres fra grunnen av og som må innarbeides på skikkelig vis. Men atter en gang kommer hun oss i forkjøpet. Vedlagt i dette innlegget ligger en liten videosnutt fra gårsdagens eskapader på PITH. Det hele starter som “normalt”: I-Pad er alltid et godt stimuli for å få Eliisa Marie inn i riktig fokus mot oppgaven. Øvinger gjennomføres i samarbeid med personellet ved stedet, og i går var endog Bjarne Elias involvert. Og med lillebror tilstede så ble det etter hvert ammetid og “pause”, noe som ikke la særlig begrensninger på far. 70-tallsmetodikk utført i fars ånd har tidligere vist seg særdeles effektiv og gjennomført med godt resultat, så mens Eliisa Marie og far var der igjen alene, bare måtte noen grenser tøyes, noen barrierer overskrides, noen målsetninger nås i fart av springmarsj. Og resultatet… se videoen… og forstå fars kjærlighet og stolthet rettet mot sin datter! I tillegg til litt videosnutter fra PITH finner du også noen bilder fra sommerens mange gode stunder :-)

Etter at filmopptaket var gjennomført, treningen var avsluttet og alt hadde lagt seg til ro… ja, da kom fars tårer atter en gang, som de også gjorde for tre år siden. Og for noen fantastiske tårer det var, til forskjell fra den gang for tre år siden. For en fortryllende og god opplevelse å bli inkarnert i denne strøm av glede. Atter en gang har Eliisa trukket det lengste strået, hun har nok en gang motbevist ekspertuttalelser. Og vår kjære Eliisa, hun er så sterk, hun har så tæl, hun er så uendelig tapper og hun kjemper så innbitt! Vi har standhaftig tro på at vår kjære datter til slutt skal bli kvitt det klamme favntak kreften har på livet hennes!
Og vi, hennes foreldre og hennes bror, går kampens vei sammen med Eliisa. Og når man har små føtter som de Eliisa Marie har og veien er lang, samtidig som børen ved enkelte anledninger kan oppleves som så uendelig tung å bære, da blir det til at man tar et steg ad gangen… og den veien som vi sammen tilbakelegger har alltid denne tindrende klare målsetning:
At vi aldri kommer til å overgi vår datter… ei er dette utenkelige overhodet noe alternativ… ALDRI!

Og vi håper… vi ber… vi tror…

Vi skal gjøre alt som står i vår makt! Vi skal føre kampen til det siste nødvendige sverdslaget er tatt! Vi SKAL overvinne sykdommen, vi SKAL utslette kreften… slik at vi atter en dag får oppleve Eliisa Marie i en hverdag hvor hun er fri for dette vondes herjinger!

Må vårt Credo komme til sin oppfyllelse!

Amen…

140604 Statusoppdatering

Jun 04

Sånn rent plutselig kom det over en… det er så utrolig lenge siden man har skrevet på bloggen… og på en dag som vel ikke ble helt som man hadde planlagt den… så får man sånn helt plutselig en åpning til å nedtegne noen ord og tanker også her…

Det har snart gått tre år siden vi fikk beskjeden som skulle snu opp ned på tilværelsen: Vår fantastiske solstråle og gledesspreder, Eliisa Marie, ble etter noen måneders sykdomsforløp diagnostisert med livstruende kreft, grad IV (ondartet svulst på hjernen). Den etterfølgende “reisen” har blitt mangfoldig på mange måter, noen ganger med vaklende steg, andre anledninger preget av resolutt og målrettede gange innenfor kreftens hverdagslandskap. Dette har påvirket oss på ulikt vis.

På mange måter har det vært en selsom affære. Vi har sammen med Eliisa Marie vært gjennom oppturer og nedturer, cellegiftbehandlinger, infeksjoner og sykehusinnleggelser i hopetall. Vi har fått oppleve gode nyheter, såvel som dårlige nyheter. Kampen har vært altoppslukende og vi har vel fått erfare de fleste av livets fasetter gjennom dagene, ukene, månedene og årene som har gått siden Eliisa Marie ble alvorlig syk. Hele følelsesregisteret har vært representert i den sykdomshverdagen vi er påtvunget, med dertil mengder av smil og glede kreert av håp, tro og gode tanker, i tillegg til det som har manifestert seg gjennom tårer skapt i uvisshetens, tristhetens og engstelsens tegn.

Og til tross for at hun jo bare er ei lita jente, så har hun hele veien stått der som en bauta… Vår kjære, uendelig tapre Eliisa: Hun har vært og hun er så uendelig sterk… hun har så mye tæl… hun har kjempet og kjemper fremdeles så innbitt! Og hun har gjennom kampen måtte oppleve så mye vondt, så mye utfordrende. Til gjengjeld har vi nå fått oppleve det beste og mest fantastiske året sammen, som man bare kan ha, sett i lys av de rådende omstendigheter. For tiden de to første år i sykdomsløpet som var merket med sine mange prekære kriser og daglige utfordringer i kreftdiagnosens tegn, er nå det siste året blitt erstattet av en stillstand… ei ventetid på det uunngåelige, på det vi vet skal og vil komme som et resultat av alvorlighetsgraden til kreften som har rammet Eliisa Marie. Og vi vet at fremtiden inneholder utfordringer og dertil nye slag som skal utkjempes. Men kom med det… sleng det til oss… for vi skal gå kampen i møte med hevet hode og skarpslipte våpen! Vi skal stå ut distansen… vi vil ALDRI akseptere noe nederlag, for vi føler det så sterkt i våre hjerter… vi er standhaftige i troen på at vår kjære datter til slutt skal bli kvitt det klamme favntaket kreften har på livet hennes! For vi er så inderlig sikker på at det er denne tilværelsen som er ment å være!

Og vi, hennes foreldre sammen med hennes lillebror, ann Bjarne Elias, vi går kampens vei sammen med henne.
Som nevnt tidligere i dette innlegget har vi hatt en fantastisk tilværelse det siste året, med mange gode opplevelser og hendelser. Mange ting kan nevnes, men ett av de viktigste elementene som har bidratt positivt er at Eliisa Marie har kommet over det kritisk lave immunsystemet hun ble påført av høydose-cellegiftbehandlingen de to første årene. Men til tross for at det nå er over ett år siden siste dose gift ble pumpet inn i henne, vil det fremdeles gå lang tid før nivåene havner på normalen. Allikevel har det bedrede immunsystemet medført at hun nå kan gjøre ting som var totalt utenkelig for halvannet år siden. Et av de viktigste tiltakene i så henseende er at hun ikke lenger må isoleres fra omverdenen. Dermed kan hun delta på fellesaktiviteter sammen med andre. Og viktigst av alt: Hun har begynt i barnehage!

Det å få gå i barnehagen er veldig viktig for “Na Eliisa”. Det var en flott opplevelse da Eliisa mot slutten av fjoråret kunne få begynne ved en av de lokale barnehagene her på Fetsund. Det at hun kunne få sosialisere seg med andre barn, samtidig som man fikk et sted hvor man på en ukomplisert måte kunne stimulere til aktivitet og trening, har vist seg særdeles effektivt på Eliisa Maries progresjon på de fleste områder. Det å ha fått oppleve en FLOTT ledelse og noen ENESTÅENDE ansatte ved barnehagen som legger ned tid, krefter og fokus på situasjonen og tilrettelegger for Eliisa, har frembrakt uendelig takknemlighet fra oss som foreldre.

Det er imidlertid slik at immunsystemet hennes ikke takler alle utfordringer. Til tross for fantastisk tilrettelegging fra barnehagens side, har det vært perioder hvor vi har vært tvunget til å holde Eliisa hjemme ved sykdomsutbrudd blant andre barn i barnehagen. All ære til de ansatte i barnehagen som har vært særdeles overvåkne og meldt tilbake til oss når det oppstår situasjoner hvor Eliisa Marie bør holdes hjemme. Og vi har vært heldige til nå… ingen ekstra tilfeller av alvorlig sykdom har rammet henne så langt. Men i dag kom dagen… kl. 05.00 tikket sms inn på fars telefon med beskjed om bekreftet vannkoppeutbrudd i barnehagen… og Eliisa har denne gang til forskjell fra tidligere blitt utsatt for kontakt i inkubasjonstiden. Så da ble det bare å følge prosedyren med å ta kontakt med A-HUS for å få legenes vurdering av situasjonen. Resultatet er to store sprøyter med immunglobulin innholdende mengder av antistoff mot vannkopper. Man kan nemlig hindre utbrudd av vannkopper hvis dette preparatet gis kort tid etter smitteeksponering, helst innen 72 timer. Den farmasøytiske industrien er enestående og det er ikke grenser for hva som er forsket frem! Medikamentet hun fikk i dag, framstilles av plasma fra personer som nylig har gjennomgått vannkopper eller helvetesild. Og resultatet: En skikkelig KICK-START av Eliisa Maries immunsystem relatert til den mulige vannkoppesmitten. Vi ber om at alle gode krefter står vår datter bi slik at det hele går bra også denne gangen.
Og som så mange ganger før bøyer vi oss i dyp takknemlighet til alle dere som støtter oss i dette vi er midt oppi! Vit at vi føler en hjertefølt varme rettet mot nettopp deg som har vært der for oss. For kampen kan ikke alene vinnes av oss i vår lille familie på Fetsund… Vi trenger deg… Eliisa Marie trenger deg! Takk for alt du gjør… takk for at du er der for oss og Eliisa Marie…

Og man får vel legge ut litt bilder når man først er online her på bloggen. Noen få bilder fra alle disse fantastiske dager vi har fått føle… Bildene finner du nederst i dette innlegget og klikker du på dem oppnås en noe større utgave av det enkelte bilde.

Vi har et fundamentalt håp for tiden som kommer og den sommeren vi nå går inn i: At svulstene fremdeles skal ha sin stillstand og at snarlig kommende MR-undersøkelse gir tilfredsstillende prøvesvar.
For gjennom hver dag som går bedres sjansen for det lykkelige utfall. Tiden arbeider for Eliisa Maries overlevelse. For hver dag som går, for hver uke og måned som tilbakelegges, kommer vi nærmere det endelige målet for vår felles kamp. Som nevnt ved en rekke tidligere anledninger her på denne blogg: i utgangspunktet finnes ingen diagnosespesifikk helbredende kur eller mirakelbehandling for hjernesvulst. Det skjer dog ting innen forskningen som gir håp til mange, derav også for Eliisa Marie. Og forskning er nødvendig for å komme videre i søken etter det som kan hjelpe de mange som er rammet av hjernesvulst, gammel som ung, liten som stor. Og da tenker vi ikke bare for de som i dag er syke, men også på å unngå nye tilfeller av denne altomgripende sykdommen i fremtiden. Uten forskning oppnår man ikke ervervelse av den nye kunnskapen som er essensiell for at man skal vinne den endelige striden på krefthverdagens slagmark!

Dette bare skal gå godt… må vårt credo komme til sin oppfyllelse og må de kommende måneder bli vår kjære Eliisa Maries beste!

131106 Sorg

Nov 06

Far i vår lille familie fikk utpå morgenkvisten i dag en sørgelig beskjed fra sin gode venn Magne…

Det er vanskelig å beskrive de tanker og følelser som overvelder oss nå… annet enn…

Uendelig Sorg…

__–__

Mens vi i dag har kreert dette blogginnlegg har vi latt oss påvirke av tre fantastiske stykker musikk. Den første sangen finner du rett under her, mens vi nederst i dette blogginnlegg legger ved de to andre sangene som har betydd mye for oss, så vel som mengder av andre gjennom de siste uker. Sammen med sangene følger også litt av våre tanker rundt hvorfor nettopp disse tre betyr ekstra mye for oss i den situasjon som i dag eksisterer.
 

Kirk Franklin har laget en fantastisk flott sang som vi i vår lille familie her i Fetsund har hatt til trøst ved mang en anledning gjennom den tid vi har vandret i kreftens landskap. Lytt til teksten, ta den til ditt hjerte og forstå… Sangens tekst, og innholdet i denne er ikke annet enn enestående vakker!
Stor er den deltagelse familien i Drøbak nå opplever etter Ylvas bortgang… og tiden fremover, der de skal vandre i Sorgens landskap blir tung å bære. De som sitter igjen trenger all den støtte de kan få, ikke bare nå i dag, men også fremover. Og rundt i vårt landstrakte land er det dessverre mange som Cecilie og Magne… som har mistet sine kjære. Derfor, du som leser dette… ta da gjerne med deg i din egen hverdag følgende tekst-strofer fra sangen :
But instead of walking away, Open up your heart and say
I am here, You don’t have to worry
I can see (I can see your tears), Your tears
I’ll be there in a hurry when you Call, (Yes, I will)
Friends are there to catch you when you fall,
(Here’s my shoulder), Here’s my shoulder, you can lean on me
(Hallelujah)
__–__

Våre tanker går til Cecilie og Magne… til alle i Drøbak. Fantastiske, sterke, gode Ylva døde i dag tidlig. Hun ble 7 år.

Det hele oppleves så meningsløst. Tenk at slike enestående foreldre som Cecilie og Magne skal oppleve det fatale… dette største tap… det å miste et barn.

I løpet av den siste tiden har våre tanker til stadighet gått til Cecilie og Magne og tilværelsen deres i Drøbak.  Da situasjonen til vesle Ylva forverret seg fra sensommeren og utover, har vi bedt om et lykkelig utfall.  Vi har knuget oss til om at sykdomsbildet skulle stabilisere seg for Ylva… og at den greie hverdagen atter en gang kunne komme tilbake til denne lille, gode familie.

Men… Ylva sovnet stille og fredelig inn i dag på morgenkvisten med sine kjære rundt seg. Vi er med familien i sorgen… Vi gråter sammen med dem…

Gjennom de siste måneder har familien delt sine opplevelser, og da særlig gjennom det skrevne ord på pappa Magnes Facebook-profil. Her har de mange tusen følgerne fått fragmenter av tankene og følelsene som har eksistert i den tiden som har gått siden Ylvas almenntilstand ble forverret. Gjennom ordene som er blitt nedtegnet har den lille familie i Drøbak

-    delt en sterk historie som har rørt noe i oss, i dypet av våre hjerter…

-    delt erfaringer fra sin situasjon og gjennom dette har gitt oss kunnskap…

-    delt sitt håp og gitt oss øyeblikksbilder fra denne kampen som vi alle håpet så inderlig skulle vinnes…

Og etter hvert som tiden gikk og mulighetene for bedring svant hen… vet jeg også at de mange tankene og følelsene Magne har delt med oss på FB-profilen, har bidratt til å rive ned en rekke tabuer. Jeg tror også det er flere enn meg selv, som har fått satt våre egne liv og tanker i et noe annet perspektiv enn tidligere.

Men nå sitter vi igjen her med sorgen. Cecilie og Magne har mistet det kjæreste de har… De må nå gå veien videre uten Ylva…

Og da Magne meldte det triste budskapet i dag morges… så ble ordene så få… for hva skal man si oppi alt det vonde, oppi en slik tragedie som snur opp-ned på livet, oppi dette sjokket som oppleves når en av ens nærmeste går bort…

Med Cecilie og Magne vil vi i dag få dele et kinesisk visdomsord. Disse linjer med skrevet tekst er noe far i vår lille familie her på Fetsund har tatt med seg i sine egne vandringer i sorgens smertefulle landskap.

Kinesisk visdomsord

Sorg er som en trekant som dreier rundt i hjertet
med spisser som risper. Det gjør vondt, forferdelig vondt
til trekantenes spisser er avslitt og det bare
er en kule igjen, som glir rundt uten smerte.
Sorg er en prosess som tar tid, men den tar slutt.
Hvor lang prosessen er beror på hva vi har mistet,
hvilke ressurser vi selv har og hvilken støtte
vi mottar fra omgivelsene våre.

Men når gleden over det du har hatt,
overskygger savnet av det du har mistet, når du vet
at du aldri villet unnvært det du har tapt,
selv om du var klar over at du en gang
kanskje måtte gi slipp på det, da er trekantens spisser
avslitt og kulen blir en skatt i ditt hjerte.

Vi føler med Cecilie og Magne i denne stund… Vi føler med alle de rundt familien som nå sørger. Vit at vi tenker på dere… Vit at vi sørger med dere…

Når far i vår lille familie var ute og gikk seg en tur etter at det triste budskap var mottatt, opplevde han hvor grått og trist alt føltes på en dag som denne. Mens han gikk der i sine egne tanker merket han seg at så å si alle blader var falt til jorden og trærne stod der nakne igjen. Bare et og annet sted hang det et
motstridig lite høstblad igjen, som kjempet kampen.

Og i Drøbak står trærne i Åsveien nå nakne… det vakreste høstblad, dette tidligere så frodige løv, har i dag falt til jorden.

Presten Odd Kristian Reme uttalte en gang følgende visdomsord: I sorgen tynges hjertet av mange svarte steiner. Alle – unntatt èn – skal en få hjelp til å fjerne…

Kjære familie…
Kjære Cecilie, Magne, Ikke en spurv til jorden…

Lille venn… Kjæreste fantastiske, sterke, gode Ylva! Vi lyser fred over ditt minne.

Velsigna deg!

Vi møtes igjen…

__–__
 

Mange har vist omsorg og omtanke gjennom de siste måneders tid. Et av de mange gode initiativ som er kommet familien Helander, såvel som Stiftelsen Sykehusbarn til del, er Ylvas Sang. Fantastiske Jakob Lund Paulsen har diktet en vakker tekst med bakgrunn i den inspirasjon som ble ham til del etter lesing på Magnes Wall på Facebook. Jakob tonesatte så teksten med vakker melodi og sammen med en rekke musiker-venner ble sangen spilt inn i uke 42. I løpet av kort tid har mange hørt sangen etter at denne ble publisert på Youtube. Vi vet at familien der nede i Drøbak, så vel som mange, mange, mange andre har latt sangen til Jakob få en stor plass i hjertet. Medmenneskelig varme, overveldende positivitet, inderlig godhet og hjertefølt omtanke er vel det som kan karakterisere denne. Lytt gjerne… og ta til deg dette nydelige stykke musikk!
__–__

__–__
 

Et flott initiativ er kommet fra Vestlandet! Man har latt seg inspirere av situasjonen som har eksistert der nede i Drøbak i den senere tid. En rekke artister har gått i studio og spilt inn CDen Høstløv til inntekt for Stiftelsen Sykehusbarn. Og en liten forsmak på resultatet finner du ved å klikke deg inn på denne videoen som er lagt ut på Youtube. Magne har i dag linket til sangen på sin Wall. Far i vår lille familie, så vel som dem der nede i Drøbak innehar master-innspillingen av dette fantastiske bidrag! En flott komponert og rørende fremført sang som fanger masser av de følelser og essens i tilværelsene som har eksistert og vært til del de der nede i Drøbak under den siste tid.
Tusen takk til alle gode bidragsytere i “Artister for Sykehusbarn” der over i Rogaland for omsorg og støtte til ikke bare Ylva og familien i Drøbak, men for de mange andre barn og unge som med bakgrunn i alvorlig sykdom må tilbringe mye tid på Sykehus!

__–__

131103 Fra Sykehusbarn-web

Nov 03

Et innlegg er å finne på hjemmesidene til Stiftelsen Sykehusbarn. Far i vår familie skriver litt om dagen i dag samtidig som Trond Espen har forfattet minneord for Thomas Ruud, som var en av de mange unge som dessverre gikk bort så alt, alt for tidlig med bakgrunn i alvorlig kreftsykdom.

Les mer ved å åpne følgende link —> http://www.sykehusbarn.no/Artikler/tabid/224/ArticleID/42/ArtMID/879/Default.aspx

131103 Innlegg Thomas_Sykehusbarn

131103 Innlegg Thomas_Sykehusbarn

 

Noen tanker på en lørdags aften…

Oct 05

Et blogginnlegg fra oss her på Fetsund på en lørdag aften. Lenge siden  vi sist nedskrev noen tanker her på bloggen ..

Vil først få henlede deres oppmerksomhet på en kronikk i Dagbladet i går, ført i pennen av Inger Mjøs. Du kan åpne kronikken i ny side ved å klikke her.

Leser denne selv med interesse og ikke minst gjenkjennelse.

Og etter å ha lest kronikkforfatterens forstandige ord kan man vel bare også konkludere med følgende: Vi er så utrolig takknemlig! Vår lille familie har vært så utrolig heldig gjennom overveldende støtte og omsorg fra dere mange gjennom siste års familiære unntakstilstand…
og til tross for fra vår side manglende tilbakemeldinger og oppfølging på FB og her på familiens egen blogg, fortsetter dere mange å rette medmenneskelig kjærlighet mot oss tre (snart fire) på Fetsund.

Med Eliisa er situasjonen vel å betrakte som status quo.  Tilværelsen står fremdeles på vent… Etter noe bevegelse på restsvulsten tidligere i år, stabiliserte heldigvis det hele seg. For vel en måned siden gav den siste MR-undersøkelsen oss samme halve seier som tidligere: Svulstene står stille… Ingen vekst! Og den nødvendige protonbehandlingen som vil redde Eliisa Marie sitt liv kommer nærmere for hver dag som går.

Om vel to uker…  den 17. oktober, runder vår lille solstråle 3 år! Hvem hadde vel trodd dette, da den ene nedslående beskjeden slo den andre i hjel sommeren i 2011 da Eliisa fikk den livstruende diagnosen. På daværende tidspunkt ble Eliisa gitt max 2 måneder igjen å leve. Prognosene
var særdeles dårlige, noe som igjen medførte at man avsluttet videre behandling…

Legene ga opp, men vi foreldre startet vår egen altomfattende krig… som er blitt kjempet med et vell av våpen og på alle fronter. Og så langt har striden vist seg rettmessig… enn så lenge Eliisa Marie lever og utsiktene for den videre kamp etter forholdene er bra…

Dette bare SKAL og MÅ gå godt!

Og alt dette… det hadde aldri gått uten den store støtten vi har blitt til del fra dere… fra nettopp deg som leser dette.

TUSEN, TUSEN TAKK!

 

Vi er imidlertid ikke alene i en situasjon av denne typen. Dere skal derfor vite at det er mange der ute som trenger dere… som har en hverdag preget av sykdom og død… som har en hverdag preget av den altomfattende kampen… og som trenger nettopp ditt engasjement og støtte!

Mens vi gjør våre betraktninger rundt de siste måneders begivenheter… da kommer denne vonde følelsen over oss… og det til tross for vår egen på det nåværende tidspunkt positive tilværelse, så sanses så mye som så ufattelig trist… det er så hjerteskjærende sørgelig… ja, det er ikke til å begripe…

For livet… tilværelsen kan mange ganger oppleves som om den overhodet ikke er rettferdig på noe punkt i vår eksistens. Gjennom de siste måneder er det mange som sørgelig nok har måttet ta det endelige farvel med sine kjæreste. Vi her på Fetsund har gjennom vår tilværelse i kreftens landskap blitt kjent med en rekke foreldre som fulgt sitt barn på dets sist reis… Tenk å miste det umistelige… Det gjør så ufattelig vondt å oppleve at mennesker opplever noe slikt! Disse ulevde liv… Dette meningsløse i å se ens eget barn forsvinne til den andre siden… uten at man kan ta følge…

Og det er i slike situasjoner man sitter der igjen og opplever maktesløsheten… Hva skal man si? Hva kan man bidra med i den forferdelige sitasjon som oppstår for de rammede?

Og akkurat nå, i denne time … som vi også har gjort det ved ufattelig mange anledninger gjennom de siste månedene… så lar vi våre tanker og bønner gå til Drøbak… til våre gode venner Magne og Cecilie… til deres fantastiske datter Ylva, som vi gjennom vår egen kamp har blitt kjent med.

På mange måter tror vi at Sondre Bratlands tekst på så uendelig flott vis trekker trådene sammen for de mange tanker og følelser som flommer gjennom oss for tiden. Jeg tillater meg å gjengi teksten her og om du har lyst kan du høre sangen ved å klikke deg inn på linken nederst i dette blogginnlegget:

Gje meg handa di, ven, når det kveldar,
det blir mørkt og me treng ei hand.
La dei ljose og venlege tankar
fylgje oss inn i draumars land.
Lat varmen frå ein som er glad i deg
tenne stjerner i myrkaste natt.
Gje meg handa di, ven, når det kveldar,
det blir mørkt og me treng ei hand.

Varme tankar og hender som trøystar
er som sol over frosen jord.
Kjenne varmen frå ein som er nær deg
gjev langt meire enn store ord!
Lat varmen frå ein som er glad i deg
tenne stjerner i mørkaste natt!
Gje meg handa di, ven, når det kveldar,
det blir mørkt og me treng ei hand.

 

Kjære Cecilie… Kjære Magne…

I likhet med dere i Drøbak, har vi her på Fetsund fått et innblikk i en verden som (heldigvis) var oss ukjent i forkant av at Eliisa ble syk. Slik vi har opplevd det med kreften, er det en sykdom som lever sitt “skyggeliv” – helt til den slår inn alle dører og tar all plass… Og slik har vi forstått det er for dere i Drøbak.

Og akkurat nå… som så mange ganger før… sitter vi her og tenker på… og reflekterer over… og ber for dere der nede i Drøbak. Vi håper så inderlig på et under… men slik situasjonen i samtaler er kommunisert fra Magne ser det dessverre ut som de to er i ferd med å miste det kjæreste de har… Deres umistelige Ylva er i ferd med å trekke sine siste åndedrag her på denne jord.

Det er så uvirkelig… og det føles på så mange måter så inderlig urettferdig…

Og det er ikke til å begripe… det at det også ser ut som Ylva nå er i ferd med å dø. Denne flotte jenta som er helt i starten av livet… dette hardt kjempende menneskebarnet… hun som egentlig skulle ha livet foran seg… hun som i utgangspunktet skulle hatt så mye til gode å få se, å få
føle og å få møte på sin vei gjennom livet… sammen med resten av dere i familien! Virkelig… det føles så urettferdig… det oppleves så uendelig rått og brutalt at deres datter blir offer for kreftens herjinger!

Og som så mange ganger før så gråter jeg… for selv “store” gutter gråter ved slike anledninger… når man får føle denne så uendelig store sorgen… denne endeløse maktesløsheten: Jeg gråter for dere i familien og for Ylva, som gjennom de siste årene har kjempet så tappert… For dere  som nå opplever dette meningsløse. En får oppleve dette utenkelige som ingen mor eller far, ingen søster eller bror, noen gang skulle ha fått oppleve… Man får erfare hvordan kreften og dens manifestasjon i Ylvas kropp medfører dette ufattelige, man får oppleve den forferdelige sykdommen i all sin meningsløshet, nå som kreften tar enda et ungt liv…

Og som så mange ganger før, så tennes lys for Ylva nå… Jeg ber om at hun ikke skal ha det vond… at hun ikke skal lide… at hun ikke skal føle kreftens herjinger i sin kropp. Jeg ber for at hun skal finne fred!

Jeg tenner et lys for familien til Ylva. For Cecilie, for Magne, for broren til Ylva, han Sebastian.

Jeg ber om at alle gode makter holder sine styrkende hender rundt dere der nede i Drøbak. Jeg ber om at dere i fellesskap finner kraft og mot til den veien dere nå er på… Jeg ber om at dere får styrke til å gå disse tunge skrittene i sorgens smertefulle landskap.

Ta godt vare på hverandre… ikke bare dere der nede i Drøbak… men dere alle sammen, våre kjæreste venner, over det ganske land… kjent, såvel som ukjent!

Og husk… glem ikke de mange som ikke har noe godt nettverk, de som trenger ei hånd å holde i…

For virkelig… Gi noen av dem handen din… du vår kjæreste venn.

Og til dere mange som nå sitter med ei hand i din egen… som sitter der til trøst og støtte for et medmenneske vil jeg gjerne få avslutte dette blogginnlegg med å få dele følgende:

Å være sterk… det er virkelig å se selve lyset, og å få formidle og dele dette til dem som treng det som mest… når alt ser som mørkest ut!

Å være sterk… det er å sloss for det en tror på, og mobilisere i kampen sammen med ens medmennesker… og da til tross for at en egentlig ikke har mer krefter igjen!

Vær Sterke!

Vær Sammen!!

Ta vare på hverandre!!!

 

Og akkurat nå føler jeg meg så tom, og jeg tenker det blir med dette… for ord i en slik situasjon som den dere, Cecilie og Magne og mange som er med dere nå opplever… når slikt rammer, blir ord jo egentlig bare fattige og utilstrekkelige…

 

130628 Status og en oppfordring…

Jun 28

En ny dag er over oss med sine nye ark… og dertil nye muligheter!

I dag har vi gjort en liten vri for i stede for bilder og musikk hver for seg, har vi laget en liten video-snutt du kan klikke deg innpå. Denne finner du nederst i dette blogginnlegget. Ta deg gjerne tid til å lese teksten som følger de enkelte bilder… og lytt gjerne til teksten i musikken.

I forrigår var vi på A-Hus for medisinsk oppfølging av Eliisa Marie. Alle prøver viste positiv utvikling, med unntak av de som ble gjort av immunsystemet hennes. Det er nå over tre måneder siden siste cellegiftkur ble sluttført. Til tross for tidsaspektet, påvirker høydosene fremdeles almenntilstanden hennes. Vi er langt unna normalverdier hva angår motstandskraft i den vesle kroppen, og vi må fremdeles ta hensyn til dette i hverdagen. Dog, formen til godjenta kan ikke karakteriseres som annet enn suveren, tatt i betraktning mye av det vi har måtte gjennomgå de siste årene.

Eliisa sin gode form realiserer også fars utferdstrang i det godes tjeneste, og i går bar turen over til Rogaland for arbeid med kreftsaken. På selveste julaften i 2012 etablerte han Stiftelsen Sykehusbarn Vest sammen med sin gode venn Tom Gaudland. Målet var og er å arbeide til det beste for de mange barna som dessverre må tilbringe mye tid på sykehus på grunn av alvorlig sykdom. Og det å kunne få bidra til å gjøre en ellers grå og trist sykehushverdag noe lysere for barna… ja, det er noe som tiltaler far. Gaver og en stor, gild sjekk ble overlevert barneklinikken ved SUS, samtidig som det glade budskap rundt høstens arrangement i stiftelsens regi sammen med dennes samarbeidspartnere og bidragsytere i Rogaland ble bekjentgjort. Masser av spennende ting er i gjære… og alle hjerter gleder seg!

Hjemme i Fetsund ble gårsdagen fin for mor og datter. Besøk hos fysioterapeut på morgenen med påfølgende kosetur til Hvaltjern utpå dagen gav en dag fylt med flotte inntrykk, lek og glede for “na
Litla” på denne noe spesielle dag… For dagen i går, den var spesiell. Går man to år tilbake i tid var det på denne dato Eliisa Marie i hui og hast ble fraktet fra Fetsund til A-Hus i ambulanse med blinkende blålys. Etter kort utredning der bar turen videre i helikopter til Rikshospitalet. Tiden var knapp og situasjonen kritisk. Takket være en livreddende operasjon på aftenen den 27. juni 2011 lyktes man i å avlaste det potensielt dødbringende høye trykket som kreftsvulsten forårsaket i hodet. Dagen derpå ble den ene store kreftsvulsten fjernet i en 7 timers operasjon og vi fikk bekreftet den verste frykt : vår datter ble diagnostisert med ondartet svulst på hjernen.

Det er i dag rart å tenke tilbake på tiden som da var oss til del… Planene for juli og august i 2011 var jo opprinnelig lagt: Et langt arbeidsopphold i Rogaland for far og mor var nær ved å få sin avslutning. Familie og venner som så lenge var kommet “i andre rekke” skulle endelig bli prioritert. Det var ikke grenser for hvordan vi gledet oss til sommeren og høsten. Oss foreldres opphold i Rogaland hadde i tillegg til det jobbmessige aspekt, også medførte at Eliisa Marie fikk sin første opplevelse av denne fantastiske tilværelse på vår Moder-Jord… nettopp gjennom hennes fødsel ved  SUS i Stavanger.

Dog, sommeren ble noe annerledes enn planlagt for vår lille familie; Eliisa fikk kreftdiagnosen som snudde opp ned på tilværelsen og la alle våre daværende planer i grus. Først ble det halvannen måneds opphold på nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet hvor en rekke operasjoner ble gjennomført for å stabilisere hennes tilstand, så vel som å forberede henne på den behandlingen som skulle komme.  I stedet for ”sol og sommer” ble det til at vi da, og de to årene som har gått siden, har måtte kjempe vår kamp mot kreften… hver eneste bidige dag.

Årene har vært særs mangfoldige i sine mange forskjellige fasetter: Masse smil og glede kreert av håp, tro og gode tanker, så vel som at det også har manifestert seg noen tårer skapt i uvisshetens, sorgens og engstelsens tegn.

Vi vet ut fra vår egen erfaring at det overhodet ikke er lett å sette seg inn i andres liv. Ei heller er det selvsagt å oppleve innlevelse i andres personers behov og engasjement for deres opplevelser. Dessverre opplever familier som rammes av kreft, ofte en distansering fra de som før opplevdes som ens nære omgangskrets. Dette tatt i betraktning, må vi proklamere oss selv som så ufattelig heldige. For i tiden etter at Eliisa ble diagnostisert, har vi i vår lille familie her på Fetsund fått oppleve det stikk motsatte… vi har opplevd og sett nestekjærligheten fra våre medmennesker… hvordan omtanken, hjelpen og støtten fra mange har bidratt til å gi oss uante krefter… Krefter i kampen mot kreften!

Det største håpet, drømmen og troen er fundamentet i vår “nye” tilværelse: det at Eliisa Marie på et eller annet tidspunkt skal bli frisk og gjennom dette bryte lenkene som holder livet hennes på vent.
Og vi våger å tro… vi våger å drømme… og dette til tross for de dårlige prognoser som er oss til del og medfører at vi fremdeles går en usikker fremtid i møte. Det er derfor desto viktigere at vi fokuserer på å leve et godt liv innenfor de rammene vi nå har og gjennom disse skape best mulig dager for Eliisa Marie.

Som nevnt i vårt siste blogginnlegg: Tiden er på vår side nå. På denne vår lille families noe spesielle merkedag er det nøyaktig 16 uker igjen til Eliisa kan feire sin 3-årsdag. Og gjennom hver dag som går, kommer vi nærmere det endelige målet for vår felles kamp. I utgangspunktet finnes ingen diagnosespesifikk helbredende kur eller mirakelbehandling for hjernesvulst. Det skjer dog ting innen forskningen som gir håp til mange, derav også for Eliisa Marie. Og forskning er nødvendig for å komme videre i søken etter det som kan hjelpe de mange som er rammet av hjernesvulst, gammel som ung. Og da tenker vi ikke bare for de som i dag er syke, men også på å unngå nye tilfeller av denne altomgripende sykdommen i fremtiden. Uten forskningen, ja da oppnår man ikke ervervelse av den nye kunnskapen som er essensiell for at man skal vinne den endelige striden på krefthverdagens slagmark!

Gjennom vår inntreden i sykdommens landskap, var vi i vår familie så heldige å komme over informasjon om Hjernesvulstforeningen. Denne pasientforeningen, som sorterer under Kreftforeningen, arbeider spesielt for den diagnosegruppen Eliisa Marie kommer innenfor. Vi er så utrolig glad for at vi gjennom vår søken etter kunnskap om sykdommen fant fram til Hjernesvulstforeningen. Det å få oppleve hvordan en organisasjon gjør en forskjell i hverdagen, hvordan den er til stede for Eliisa Marie såvel som for de i overkant av tusen andre personene som årlig rammes av hjernesvulst her til lands, har vært godt å bevitne. Hjernesvulstforeningen gir de direkte rammede og deres pårørende fabelaktig omsorg og støtte. Det å få oppleve en organisasjon som i aller høyeste grad har bidratt til å lette byrden etter at Eliisa ble rammet av kreft, har for oss vært fantastisk positivt oppi alt det vonde vi gjennom de siste to års hendelser har fått erfare. Det at vi samtidig i denne foreningen har fått møte mennesker som lytter, forstår og ikke minst gir svar gjennom spesialutdannede likemenn og tilknyttede fagpersoner, har vært godt å ta med seg i vår egen families kreftkamp. Og noe av det viktigste: Det å få møte og utveksle kunnskap og erfaringer med noen som har opplevd det samme som oss, har vært utrolig berikende. Gjennom den viten vi har blitt til del, har vi fått kunnskap og kraft som har vært særs viktig og inspirerende i den daglige kampen for Eliisa Maries liv!

Gjennom de siste årene har vi opplevd dere manges godhet. Vi har gjennom vår blogg kommet med noen oppfordringer til gode gjerninger som f.eks. å henstille til dere om å bli
blodgivere eller å stille som benmargsdonorer. Og det fantastiske er… at dere er så mange som har fulgt oppfordringene våre! I dag, på toårsdagen for den den altomfattende endringen i livet vårt, vil vi gjerne oppfordre dere alle om å støtte opp om den enkeltstående organisasjonen som har bidratt mest inn i vår families hverdag på positivt vis etter at Eliisa Marie ble syk. Vi håper at du på denne dagen kan bidra inn mot Hjernesvulstforeningen som har støttet oss så mye, gjennom å melde deg inn som medlem der. Foreningen trenger flere medlemmer for å fortsette sitt gode arbeid! En av de særs viktige tingene som foreningen arbeider mye med, er å påvirke offentlige myndigheter og helsevesenet til beste for hjernesvulstrammede, blant annet gjennom å arbeide for forskning rettet mot diagnosegruppen. Foreningen ønsker også å fortsette med å utvide sin likemannstjeneste, og trenger støtte til å holde kurs for pasienter og pårørende.

Det å melde seg inn gjøres lekende lett. Og medlemsavgiften er verken overveldende eller avskrekkende. Medlemskontingenten i foreningen koster årlig 250,-

Send gjerne en mail til far i vår lille familie som har adresse trond@hansen-web.no eller en e-mail direkte til Hjernesvulstforeningens medlemsservice på medlem@hjernesvulst.no om du ønsker å bli medlem i Hjernesvulstforeningen.

I den e-mailen du sender hadde det vært fin om du også kunne opplyse ditt navn, adresse, postnr- og sted.

Vi her på Fetsund håper du på denne for oss spesielle dag følger vår oppfordring og vil bidra til Hjernesvulstforeningens arbeid innen omsorg, forskning og informasjon ved å melde deg inn i foreningen. Som medlem vil du være med på å opprettholde, ja endog bidra til å utvide organisasjonens tilbud. Og det beste… som innmeldt vil du, sammen med oss andre som er medlemmer, være med på å gi Hjernesvulstforeningen tyngde og påvirkningskraft! For det gamle ordtak står fjellstøtt i denne sammenheng… jo flere, jo bedre! SAMMEN ER VI STERKE!

Vi håper innstendig at du følger vår oppfordring…  og på vegne av alle de som vil få en bedre hverdag med bakgrunn i din omtanke og engasjement, takker vi deg!

Gode klemmer fra Eliisa
Marie, “Lille-Nurket”, Maarika og Trond E ;-)

 

Og i dag har vi gjort en liten vri… i stede for bilder og musikk hver for seg har vi laget en liten video-snutt du kan klikke deg innpå nedenfor. Ta deg gjerne tid til å lese teksten som følger de enkelte bilder… og lytt gjerne til teksten i musikken. Tro kan, vil og skal flytte fjell! Vi Gir Aldri Opp Kampen Mot De Forbannede Kreftcellene!

 

130622 Statusoppdatering

Jun 22
For en uke! For en forferdelig ventetid siden den siste MR-undersøkelsen ble gjennomført… De siste to årene har vi ved mange anledninger fått erfare år kan føles som dager, mens enkelte dager kan føles som lange og pinefulle år. Men makan til ufattelig glede og dyptfølt begeistring og lykke som vi nå opplever, kan vi knapt huske fra tidligere.

I den altomfattende krigen vi har utkjempet de siste to årene, har mangt et slag blitt gjennomført, på ulike fronter og mot tildels ukjente fiender. Men atter en gang er vi velsignet med det gode forsyn. Fredag kom den telefoniske beskjeden som vi så inderlig håpet på… som vi sammen med så mange av dere har bedt om… Til tross for at Eliisa ikke har fått cellegift de tre siste månedene, og på  tross av elendige prognoser, så kunne:

- ikke legene påvise vekst i restsvulsten når de sammenlignet siste MR-bilder med de bilder som ble tatt for litt over tre måneder siden!

- ikke legene påvise noen statusendring ved de områdene i ryggmargen som var blitt rammet av spredning når kreften hos vår datter ble oppdaget for vel to år siden!

- ikke legene påvise vekst av nye svulster eller andre kreftrammede områder når de sammenlignet de siste MR-bildene med de mange som er blitt tatt tidligere!

 

Og tiden er på vår side nå. Det er bare 117 dager igjen til Eliisa kan feire sin 3-årsdag!

Og hvem skulle vel ha trodd dette for nær to år siden… da vi fikk alle de vonde beskjedene og dårlige prognosene…

For hvem skulle vel ha trodd dette, da vi etter at den første cellegiftkuren opplevde at legene valgte å stoppe behandlingen av Eliisa Marie siden medisineringen i  utgangspunktet ikke viste noen effekt…

Og hvem skulle vel ha trodd dette, igjennom disse to årene, når kreften har holdt sitt klamme grep om vår kjære datter, slik at hun ved flere anledninger har stått ved dødens terskel.

 

Vi har hatt TROEN!

Vi har hatt HÅPET!!

Vi har hatt KJÆRLIGHETEN!!!

For en kamp! For en reise dette har vært! Vi gjør i dag dikterhøvdingen Bjørnstjerne Bjørnsons ord til våre egne når vi proklamerer: Hvor der ingen kamp er, kan der heller ingen seier komme!

Og vi bøyer oss i dyp takknemlighet til alle dere som støtter oss i dette vi er midt oppi! Vit at vi føler en hjertefølt varme rettet mot nettopp deg som har vært der for oss. For kampen kan ikke alene vinnes av oss i vår lille familie på Fetsund…

Vi trenger deg… Eliisa Marie trenger deg! Takk for at du ber for oss… og takk for at du har Eliisa Marie med når du ber din bønn!

Og akkurat nå er det ikke så meget mer vi makter å skrive i dette blogginnlegget. Etter at gårsdagens beskjed var mottatt fra sykehuset, fikk vi en følelsesmessig, så vel som fysisk, utladning. Først langt utpå dagen i dag klarte vi å summe oss til en “normal dag”.

Et bilde kan fortelle mer enn tusenvis av ord… og da situasjonen er som den er nå i dag, tenkte vi fremfor å skrive masser av tekst, å heller dele noen bilder fra hverdagen vår siden Eliisa Marie fikk avsluttet cellegiftbehandlingen. Gjennom dette håper vi å få dele noen av de mange gledene vi har hatt gjennom de tre siste månedene. Du finner bildene nedenfor med litt tekst under hvert bilde.

Og nedenfor i dette blogginnlegg finner du også en liten trudelutt som har fått en stor betydning for oss gjennom den siste ukas ventetid. Klikke deg gjerne inn på sangen og lytt til teksten mens du ser på bildene.

Igjen…
TUSEN, TUSEN TAKK!

Med gode hilsner og flerfoldige gode og varme klemmer fra

Eliisa Marie, mor & far… og “Litla-Nurket” ;-)

Som nevnt ovenfor… her følger en sang som har fått en stor betydning for oss her i Fetsund gjennom den siste ukas forventnings-tid. Lytt gjerne til denne når du ser på bildene nedenfor i dette blogginnlegget.

1.Tøffingen Eliisa med Solbriller på snei... Her er det gøy med akebrett!

1.Tøffingen Eliisa med Solbriller på snei... Her er det gøy med akebrett!

2.Å sitte på akebrett å få kjenne på snøen, med vottene på... eller av, ja det liker Eliisa. Men best av alt... det er å suse forbi trærne mens hun kommanderer : "Mere fart!" til mor og far som sørger for fremdrift i rask springmarsj.

2.Å sitte på akebrett å få kjenne på snøen, med vottene på... eller av, ja det liker Eliisa. Men best av alt... det er å suse forbi trærne mens hun kommanderer : "Mere fart!" til mor og far som sørger for fremdrift i rask springmarsj.

3."Hallo Makka Pakka! Skal du ut på tur? Har du med deg svamp og såpe?" Far leser favorittboka til Eliisa...

3."Hallo Makka Pakka! Skal du ut på tur? Har du med deg svamp og såpe?" Far leser favorittboka til Eliisa...

4....og Eliisa peker på svamp og såpe.

4....og Eliisa peker på svamp og såpe.

5. Eliisa kobles av siste cellegiftkur på Riksen. Mange tanker og følelser var å oppleve for oss foreldre i denne sammenheng. Hva vil fremtiden bringe...

5. Eliisa kobles av siste cellegiftkur på Riksen. Mange tanker og følelser var å oppleve for oss foreldre i denne sammenheng. Hva vil fremtiden bringe...

6.Musikanter på sofaen- et helt lite husorkester. Far spiller ukulele og synger mens Eliisa slår takten på xylofonen.

6.Musikanter på sofaen- et helt lite husorkester. Far spiller ukulele og synger mens Eliisa slår takten på xylofonen.

7.Ut på påsketur. Og akebrettet er med. Alltid kjekt i snøen!

7.Ut på påsketur. Og akebrettet er med. Alltid kjekt i snøen!

8.Litt kjedelig for Eliisa med altfor liten fart! Far i bedagelig tempo over et islagt Hvaltjern mens god-jenta følger med på omgivelsene.

8.Litt kjedelig for Eliisa med altfor liten fart! Far i bedagelig tempo over et islagt Hvaltjern mens god-jenta følger med på omgivelsene.

9.Og under rastepausen var det ei lita solstråle som absolutt ikke kunne sitte stille på lammeskinnet... verden er da så stor... og så mye skal utforskes.

9.Og under rastepausen var det ei lita solstråle som absolutt ikke kunne sitte stille på lammeskinnet... verden er da så stor... og så mye skal utforskes.

10."Min båt er så liten, å havet så stort" synger far... og Eliisa viser hvor liten den båten egentlig er...

10."Min båt er så liten, å havet så stort" synger far... og Eliisa viser hvor liten den båten egentlig er...

11.Men så var det den utforskningstrangen da... Det er så mye til å oppdage og å kjenne på...

11.Men så var det den utforskningstrangen da... Det er så mye til å oppdage og å kjenne på...

12.og på far sine skuldrer får man kommet opp i de uante høyder... og trestammen, den er ru og god å klappe over.

12.og på far sine skuldrer får man kommet opp i de uante høyder... og trestammen, den er ru og god å klappe over.

13.I full fart ned akebakken! "Løype...Her kommer jeg!"

13.I full fart ned akebakken! "Løype...Her kommer jeg!"

14.Og etter en dag uten i Guds frie natur... med masser av gode inntrykk og dertil flotte opplevelser gjør det seg godt med en liten lur... etter påsketur.

14.Og etter en dag uten i Guds frie natur... med masser av gode inntrykk og dertil flotte opplevelser gjør det seg godt med en liten lur... etter påsketur.

15.Etter noen tid med pause fra Cellegift fikk vi oppleve ei noe slapp og dvask Eliisa. Feber... men denne gangen måtte vi ikke reise til sykehuset av den grunn! Mens kroppen fighter infeksjonen kan vi være hjemme og faktisk også kose oss ute i vårsola. På mange måter er det deilig å være fri fra giften for en periode.

15.Etter noen tid med pause fra Cellegift fikk vi oppleve ei noe slapp og dvask Eliisa. Feber... men denne gangen måtte vi ikke reise til sykehuset av den grunn! Mens kroppen fighter infeksjonen kan vi være hjemme og faktisk også kose oss ute i vårsola. På mange måter er det deilig å være fri fra giften for en periode.

16.Se hva jeg klarte Mor! Eliisa har et lite moteshow ut i de sene kveldstimer...

16.Se hva jeg klarte Mor! Eliisa har et lite moteshow ut i de sene kveldstimer...

17.Musikk er alltid kjekt... og å danse, ja det går fint i sittende stilling. Turn Around Baby! Og smilet og latteren er som alltid ikke langt unna hos solstrålen.

17.Musikk er alltid kjekt... og å danse, ja det går fint i sittende stilling. Turn Around Baby! Og smilet og latteren er som alltid ikke langt unna hos solstrålen.

18.Mor og Far "maser" ofte om at de delvis lammede kroppsdeler må benyttes når det er sjanse for dette. Dog, Eliisa er løsningsorientert og det er enklere å trykke knappene på den nye leken med nese og munn, fremfor å benytte venstre hånda!

18.Mor og Far "maser" ofte om at de delvis lammede kroppsdeler må benyttes når det er sjanse for dette. Dog, Eliisa er løsningsorientert og det er enklere å trykke knappene på den nye leken med nese og munn, fremfor å benytte venstre hånda!

19.Etter at Cellegiften fikk sin pause ble det å søke å finne mat som Eliisa liker. Således håper vi på at hun atter kan få normal føde etter å ha gått snart to år på flytende kost gjennom sonde. Her er det spisetrening! Litt skeptisk grimase til de nye smakene.

19.Etter at Cellegiften fikk sin pause ble det å søke å finne mat som Eliisa liker. Således håper vi på at hun atter kan få normal føde etter å ha gått snart to år på flytende kost gjennom sonde. Her er det spisetrening! Litt skeptisk grimase til de nye smakene.

20.God-Jenta koser seg i godt selskap... Var jeg ikke fin nå onkel Elling?

20.God-Jenta koser seg i godt selskap... Var jeg ikke fin nå onkel Elling?

21.Hva skjer her da? Eliisa på besøk hos søskenbarn Jonas og Martin.

21.Hva skjer her da? Eliisa på besøk hos søskenbarn Jonas og Martin.

22.Litt cola smaker godt når man er på en konfirmasjonsfest.

22.Litt cola smaker godt når man er på en konfirmasjonsfest.

23.Pianotimer med konfirmanten Lindy.

23.Pianotimer med konfirmanten Lindy.

24.Eliisa oppdager at det faktisk er mulig å kreere små kunstverk på venstrehanda...

24.Eliisa oppdager at det faktisk er mulig å kreere små kunstverk på venstrehanda...

25....og hui&hopp... dette var jo kanon-kjekt!

25....og hui&hopp... dette var jo kanon-kjekt!

26.I godt lag med søskenbarn er det aldri et kjedelig øyeblikk. Alle hjerter gledet seg... inntil utpå aftenen... da det var ei lita jente som ble så lei seg når Tove og Lindy måtte hjem.

26.I godt lag med søskenbarn er det aldri et kjedelig øyeblikk. Alle hjerter gledet seg... inntil utpå aftenen... da det var ei lita jente som ble så lei seg når Tove og Lindy måtte hjem.

27.Sandkassa er en av denne sommerens favoritter! Eliisa koser seg med spade og spann.

27.Sandkassa er en av denne sommerens favoritter! Eliisa koser seg med spade og spann.

28.Eliisa har fått besøk av venninna si fra Estland. Og sammen med Lenna er det masser av kjekt! De to virkelig storkoser seg i hverandres selskap.

28.Eliisa har fått besøk av venninna si fra Estland. Og sammen med Lenna er det masser av kjekt! De to virkelig storkoser seg i hverandres selskap.

29.Årets 17 mai ble feiret på Slottsplassen i Oslo. Det ble masser av inntrykk for Eliisa denne dagen og det var det godt å slappe av i mor sin fang ved mer enn en anledning.

29.Årets 17 mai ble feiret på Slottsplassen i Oslo. Det ble masser av inntrykk for Eliisa denne dagen og det var det godt å slappe av i mor sin fang ved mer enn en anledning.

30.Om man er fra Norge eller Estland... spiller ingen rolle når Fantorangen flimrer over TV-skjermen. Jentene koser seg med Barne-TV.

30.Om man er fra Norge eller Estland... spiller ingen rolle når Fantorangen flimrer over TV-skjermen. Jentene koser seg med Barne-Tv.

31.Atter spisetrening... og Eliisa har kommet et langt stykke fremover sett i forhold til å spise selv. Fra en situasjon hvor regulær mat fullstendig ble oversett, har Eliisa nå kommet i en situasjon hvor små smaksprøver fungerer! Cherry tomater tygges og smattes på. Alltid kjekt med grilling når også Eliisa koser seg ved bordet.

31.Atter spisetrening... og Eliisa har kommet et langt stykke fremover sett i forhold til å spise selv. Fra en situasjon hvor regulær mat fullstendig ble oversett, har Eliisa nå kommet i en situasjon hvor små smaksprøver fungerer! Cherry tomater tygges og smattes på. Alltid kjekt med grilling når også Eliisa koser seg ved bordet.

32.Men selv om det er godt å tygge på, er det ikke alt som svelges... "Takk for maten" mor og far... jeg er klar til klesskifte...

32.Men selv om det er godt å tygge på, er det ikke alt som svelges... "Takk for maten" mor og far... jeg er klar til klesskifte...

33.Alltid kjekt å holde far i virksomhet. Eliisa har fordelt dagens arbeidsoppgaver til far. Og mens ann far prøver å få orden på ugresset, studerer Eliisa gressplenen i detalj og finner som alltid noen småstein hun kan leke med.

33.Alltid kjekt å holde far i virksomhet. Eliisa har fordelt dagens arbeidsoppgaver til far. Og mens ann far prøver å få orden på ugresset, studerer Eliisa gressplenen i detalj og finner som alltid noen småstein hun kan leke med.

34.Kosetur i Frognerparken. Det er alltid flott med turer ute blant folk i sommersola.

34.Kosetur i Frognerparken. Det er alltid flott med turer ute blant folk i sommersola.

35.Oppe på skuldrene til ann far, og ja, med 191 ekstra centimeter kan man plutselig se verden fra et noe annet perspektiv enn normalt! Og slikt fenger Eliisa!

35.Oppe på skuldrene til ann far, og ja, med 191 ekstra centimeter kan man plutselig se verden fra et noe annet perspektiv enn normalt! Og slikt fenger Eliisa!

36.Ikke en dag går uten at tegnesakene må frem fra skuffen. En "Kryssedull-kunstner" i dyp konsentrasjon.

36.Ikke en dag går uten at tegnesakene må frem fra skuffen. En "Kryssedull-kunstner" i dyp konsentrasjon.

37.En vannkanne kan brukes til så mangt... og kannens funksjon oppdages av Eliisa. Også er det så kjekt med å helle vann på Foti-Lottanne...

37.En vannkanne kan brukes til så mangt... og kannens funksjon oppdages av Eliisa. Også er det så kjekt med å helle vann på Foti-Lottanne...

38."Mer vann!" Her er det Eliisa som kommanderer mor til å hente enda en bøtte til å fylle opp vannkanna.

38."Mer vann!" Her er det Eliisa som kommanderer mor til å hente enda en bøtte til å fylle opp vannkanna.

39.Om ikke annet enn for mor og far så er det godt å ha på Eliisa regnbukse når terrassen skal vannes.

39.Om ikke annet enn for mor og far så er det godt å ha på Eliisa regnbukse når terrassen skal vannes.

40.Eliisa benytter all slags måter å kompensere venstre håndens lammelser. Korker kan enkelt åpnes med tenner og munn mens venstre hånd og arm fungerer godt som lerret for små kunstverk.

40.Eliisa benytter all slags måter å kompensere venstre håndens lammelser. Korker kan enkelt åpnes med tenner og munn mens venstre hånd og arm fungerer godt som lerret for små kunstverk.

41.Spisetrening... en smaksprøve i munnen... og resten, ja det helles utover gulvet. Alt prøves for å få i henne litt normal kost... og alle teknikker må og skal prøves ut.

41.Spisetrening... en smaksprøve i munnen... og resten, ja det helles utover gulvet. Alt prøves for å få i henne litt normal kost... og alle teknikker må og skal prøves ut.

42.Se hva jeg kan! Eliisa kommer ut av ballebassenget sitt helt uten hjelp! En stor prestasjon av ei lita jente som er hemmet av en delvis lammet venstre side.

42.Se hva jeg kan! Eliisa kommer ut av ballebassenget sitt helt uten hjelp! En stor prestasjon av ei lita jente som er hemmet av en delvis lammet venstre side.

43.Og mens far og mor arbeider iherdig med spisetrening... så kjører veslejenta sine egne prosjekter. Og når man leker i sandkassen, er det jo helt ok å smake litt på sanden... dog tilsier ansiktsminen at det nok er ting som smaker bedre enn sand i denne verden.

43.Og mens far og mor arbeider iherdig med spisetrening... så kjører veslejenta sine egne prosjekter. Og når man leker i sandkassen, er det jo helt ok å smake litt på sanden... dog tilsier ansiktsminen at det nok er ting som smaker bedre enn sand i denne verden.

44.I full vigør i sandkassen. Her skal det graves til den store gullmedalje!

44.I full vigør i sandkassen. Her skal det graves til den store gullmedalje!

45.Og etter litt sandspising er vannmelon godt å tygge på... gir liksom en noe mer søtlig smak i munnen. Og så slipper Eliisa den knasende følelsen som sandkake normalt gir.

45.Og etter litt sandspising er vannmelon godt å tygge på... gir liksom en noe mer søtlig smak i munnen. Og så slipper Eliisa den knasende følelsen som sandkake normalt gir.

46.Besøk på Fetsund Lenser hvor Torshov skoles musikkorps hadde konsert. Eliisa digger musikken, mens far ligger i en noe henslengt positur i bak-kant.

46.Besøk på Fetsund Lenser hvor Torshov skoles musikkorps hadde konsert. Eliisa digger musikken, mens far ligger i en noe henslengt positur i bak-kant.

47.Hvordan det går med fisken på barneposten på A-hus, tenker nok Eliisa når hun ser på de store fiskene i akvariet på Fetsund Natursenter

47.Hvordan det går med fisken på barneposten på A-hus, tenker nok Eliisa når hun ser på de store fiskene i akvariet på Fetsund Natursenter

48.Litt skummelt er det når ann far heller vann fra så høyt der-oppe....

48.Litt skummelt er det når ann far heller vann fra så høyt der-oppe....

49.... men helt utrolig morsomt er det jo også! Eliisa storkoser seg!

49.... men helt utrolig morsomt er det jo også! Eliisa storkoser seg!

50.Et bekymret drag er å spore i fars ansikt. Mange timers søvn var det ikke blitt den siste uka. Her er vi på Riksen i forkant av at siste MR skulle bli gjennomført på Eliisa. Veslejenta lar seg heldigvis ikke affisere av foreldrenes engstelse og får ventetiden til å gå med ivrig lek på iPad.

50.Et bekymret drag er å spore i fars ansikt. Mange timers søvn var det ikke blitt den siste uka. Her er vi på Riksen i forkant av at siste MR skulle bli gjennomført på Eliisa. Veslejenta lar seg heldigvis ikke affisere av foreldrenes engstelse og får ventetiden til å gå med ivrig lek på iPad.

51.Man skal ikke være mange sekunder borte før Eliisa utforsker "verden" på egenhand. Etter et kort besøk på kjøkkenet kommer mor ut på terrassen... Mon tro hva Solstrålen tenker her? Kanskje... "Ups, der tok du meg mor..."

51.Man skal ikke være mange sekunder borte før Eliisa utforsker "verden" på egenhand. Etter et kort besøk på kjøkkenet kommer mor ut på terrassen... Mon tro hva Solstrålen tenker her? Kanskje... "Ups, der tok du meg mor..."

52.... Eliisa har klart å trekke med seg vannslangen og dertil skrue på vannet. Alltid kjekt med vann for Litlå.

52.... Eliisa har klart å trekke med seg vannslangen og dertil skrue på vannet. Alltid kjekt med vann for Litlå.

53.Vi i vår lille familie på 3 her på Fetsund... ja, som du sikkert forstår utav dette bildet... vi skal snart bli fire. Her vinker "Lille-Nurket" til Store-Søster, Mor og Far.

53.Vi i vår lille familie på 3 her på Fetsund... ja, som du sikkert forstår utav dette bildet... vi skal snart bli fire. Her vinker "Lille-Nurket" til Store-Søster, Mor og Far.

54.En Fantastisk vår og sommer er det blitt... Vi venter i spenning på tiden rundt månedsskifte oktober/november. Alle hjerter gleder seg og vi er takknemlig for disse undre vi er blitt til del. Vær dag er en gave... og "Lille-Nurket"... koser seg i sine gode og trygge omgivelser... og gir sin "High-Five" til oss som venter i spenning...

54.En Fantastisk vår og sommer er det blitt... Vi venter i spenning på tiden rundt månedsskifte oktober/november. Alle hjerter gleder seg og vi er takknemlig for disse undre vi er blitt til del. Vær dag er en gave... og "Lille-Nurket"... koser seg i sine gode og trygge omgivelser... og gir sin "High-Five" til oss som venter i spenning...