Eliisa

I dag blir det bare en kort oppdatering her på bloggen vår.

Eliisa er nå ferdig med første del av kuren. Giften er koblet fra og motgift koblet til. Heldigvis, kan man vel si. Og det stopper aldri å forundre meg at vitenskapen er kommet så langt at man kan gi et lite barn gift i dødelig doser, hvorpå man så pøser på med stoffer som fungere som motgift mot cellegiftens potensielle fatale bivirkninger. At man på denne måten opplever at Eliisa overlever metotreksat-kurene hun får, gang etter gang gjør at vi fylles med ærefrykt, samtidig som en gigantisk takknemlighet føles i mitt hjerte. Alt skal og må gjøres for å holde de forbannede kreftcellene i sjakk! Med ondt skal ondt fordrives!

Formen er ikke på topp hos vår kjære datter.  Vi ser mange sterkt fremtredende og leie konsekvenser av giften. Til tross for at hun får flere kvalmestillende midler, har vi sett oss nødt til å redusere sondematingen til minimumsnivå. Til tross for dette, brekker hun seg til stadighet, og i mangel på noe annet å få opp blir det gulgrønn og dertil illeluktende og dårlig smakende galle som kommer opp.

Og smertene… Småbarn skulle ikke blitt slike til del… Men hva kan man gjøre? Hva er alternativet? Man føler seg så uendelig hjelpeløs på dager som dette. Og på toppen av det hele: Smertene forårsaket av cellegiften frarøver henne søvnen. Gråt og masser av vondt har dessverre blitt de to siste dagers gjennomgående mantra. Mesteparten av dagene har hun ligget tett inntil morens bryst, småklynkende, hikstende… bare avbrutt av gråtetokter når det hele føles for ille. Det er aldri greit som far og mor å måtte bivåne giftens mange ganger grufulle ettervirkninger. Men vi vet at det må til… og akkurat nå kan det bare gå en vei, og det er oppover… og fremover! Heldigvis går det noe bedre i dag og formkurven er på vei oppover igjen.  

Far i vår lille familie har fått en del tilbakemeldinger på sitt forsidebilde på sin FB-profil. Det har overrasket ham stort enn så lenge han egentlig trodde at ikke så mange skulle merke seg de ord som ble nedtegnet for noen uker siden. De er etter hvert blitt mange, disse ting som er blitt nedtegnet og det er jo besynderlig å oppleve når man sitter der på sykehuset og lar tankene sveve rundt den nåværende tilværelse… og man da oppnår at enkelte flyktige små øyeblikk av sinnets kreativitet og tankekraft festes med en enkel penn på et enslig papir. Og man i noe etterkant leser de nedtegnede ord :  Da oppleves det mang en gang en sammenheng i de tanker og følelser som opptrer i det innerste av sjelen til oss foreldre.

Etter at Eliisa Maries sykdom har vært opplevd som altoppslukende de siste ti måneder,  er det ett ord som utkrystalliserer seg for oss. Og dette ord er for oss også en følelse som dertil sanses, til tross for det vonde vi nå opplever, på en så enormt god måte. Dette fantastiske ordet… HÅP… er til så sterkt, og dertil levende i oss! Og håpet oppleves som en sammensmelting av våre gode drømmer om fremtiden, sterke ønsker om det som skal komme og dertil massive forventninger ad det at vår datter på ett eller annet tidspunkt skal bli fri fra det onde favntak kreften har på henne!

For vi DRØMMER så meget om at vår kjære datter skal bli frisk og at hun skal bli forskånet for disse forferdelige cellegiftkurene! 

I forsidebildet på profilen til far i vår familie formidles blant annet følgende setning: ”Livets innhold består ei utelukkende av drømmer alene”. Og ja, dette er i og for seg riktig. Dog, HÅPET, gjennom blant annet våre sterke drømmer, er et av elementene i vår tilværelse som bidrar til en, for oss, positiv virkelighet!

Mange som omtaler denne sinnsstemningen, denne drømmetilværelsen, uttrykker seg med fasthet: ”Det var bare en drøm, løp ikke inn i din fantasiverden!”

Men det er ikke slik… ikke for oss… for i hjertedypet vet vi… det er slik det er… og vi glemmer det aldri: Det er drømmene våre som målbærer håpet! Og når drømmene ikke bare opptrer i vår fantasi, men utfoldes i vår daglige tilværelse, skaper de til slutt en virkelighet!

Så her sitter vi så… og våre drømmer føles så sterke… og de oppleves samtidig som vårt ultimative credo! For sterkt vandrer vi videre med troen på at alt skal få sin lykkelige utgang… og at alt til slutt skal bli bra!

Dessverre ble det ikke det løpet vi forventet oss i forhold til det halvukeslange oppholdet for Eliisa Marie på Riksen. Oppholdet fikk en særdeles kort tidshorisont i forhold til våre forventninger og vi er nå hjemme i Fetsund igjen. Noe blandede følelser innehas, dog med bakgrunn i tingenes tilstand, er vel det som nå er blitt resultatet av vårt besøk på sykehuset, det beste som kunne skje forholdene tatt i betraktning. 

Siste halvårs behandling har hatt sin effekt. Restsvulsten i hode holder seg i ro og spredning i ryggmarg er på retur. Fantastisk er dette, dog på den andre siden oppleves riset bak speilet; de sterke giftene har også sine mange uønskede virkninger. Til tross for tilførsel av blod sist uke, stiger ikke de generelle blodverdiene hos Eliisa. I tillegg er hennes trombocytter fremdeles så å si ikke-tilstedeværende.

I går var det høydose Methotrexate-kur som egentlig skulle påbegynnes for vår datter. Denne giften har tidligere medført en rekke bi-virkninger for henne. Da hun nå også har bakterieinfeksjon på begge øynene, i tillegg til at hennes blodverdier er særdeles lave, var legene skeptisk til påbegynnelse av ny cellegiftkur. Det ser ut som benmargen til ”Na Litla” gjennom de siste 9 måneders forskjellige giftkurer har fått seg en knekk, som igjen medfører at det trengs mer tid fra hun utsettes for de forskjellige gift-cocktailene, frem til hun er klar for å utsettes for nye varianter av den sorten.  Legenes bekymring i går var at om man startet opp med Methotrexate nå, så ville dette medføre at Eliisas benmarg ikke klarer å ta seg inn igjen. Man er totalt avhengig av at dette fungerer og dermed produserer de stoffer Eliisa Maries kropp totalt er avhengig av for å kunne fungere.

Vi ble derfor i går aften sendt hjem. Vi har fått med medisiner for infeksjonen og skal vente i en uke før nye prøver tas.  Vi håper på en snarlig bedring i hennes almenntilstand slik at cellegiftbehandlingen atter en gang kan gjenopptas.

Det er vondt å se hvordan giften herjer med vår datter og vi skulle så gjerne vært den foruten. Vi vet allikevel at det er dette som må til, om vi skal kunne nære håp til at Eliisa Maries skal bli helbredet fra kreften. En nærmest suralistisk følelse hvor giften på mange måter oppleves som den største fiende, men på samme tid føles som også vår beste venn. For, Med Ondt skal Ondt fordrives!

Spennende dager er i emning. Og bak alle våre bekymringer som nå er skapt gjennom den siste dags utvikling… ja bak disse skimter vi også håpets redning… og troens styrke! Dette SKAL og MÅ gå godt! Vi satser på en snarlig bedring for Eliisa og vi tar til vårt hjerte det at morgendagen ikke er som i gårsdagen, og at hver en dag vi møter… hver en ny dag med en positiv progresjon… er for oss en ny dag fylt av forsterket håp og tro… på at dette til slutt skal gå bra!!!

En noe overskyet dag her på Fetsund nå i dag. I forhold til Eliisa Marie, så var hun til morgenen såpass blek og hadde en almenntilstand som sterkt indikerte behov for blod og plater, så i dette øyeblikk er ”litlå” sammen med mor på A-Hus for eventuell påfyll av de livgivende dråper. Med jentenes midlertidige fravær, er et lenge planlagt ryddeprosjekt her hjemme nå i ferd med å bli gjennomført. Så akkurat nå… hvorfor så ikke benytte dette ”lille frikvarter” som for far er oppstått, til å kreere et lite blogginnlegg…:

Endelig ble det Eliisa sin tur, og på mandag fikk hun gjennomført den MR-Prøven vi har ventet på og grudd oss til så lenge.  Vi har tidligere skrev litt om de tanker og følelser som melder sin ankomst når man nærmer seg denne typen prøve og godt er det og endelig ha fått de foreløpige svar i sakens anledning. Men før en skriver noe mer om dette, har vi en viktig sak og noen tanker dertil som vi gjerne vil få dele med deg.

Vi har gjentatte ganger skrevet om det å gi blod her på vår blogg. Vi vet det er mange som har fulgt våre tidligere oppfordringer. Det er ikke få som i dag står som givere av disse livgivende dråper etter å ha lest denne blogg. Fantastisk er dette, dog… et godt og velmenende budskap kan aldri nevnes for ofte sier man jo! Og vi kan jo heller ikke dy oss… så atter en gang skriver vi litt om det å gi blod, om hvorfor, og ikke minst om viktigheten i denne gode gjerning. 

I begynnelsen av året, stod det en artikkel om den sviktende tilstrømning av blodgivere til blodbanken. Vi mennesker blir daglig bombardert av inntrykk fra radio, tv, internett og aviser. Det er så mange saker som krever vår oppmerksomhet! Men i mange tilfeller glemmer vi budskapet like fort som vi hører det.

Det er i disse dager et stort fokus inn mot dette tragiske som rammet vårt land sist sommer. Gjerningsmannen står nå endelig til ansvar for sine grufulle handlinger utført på Utøya og i Regjeringskvartalet gjennom en grundig rettsprosess. Som et resultat av det forferdlige som skjedde sist år, fikk en i månedene etter terroraksjonen den 22. juli oppleve at tusenvis av nordmenn registrerte seg for å bli blodgivere. Røde Kors sin nettside giblod.no fikk rekordbesøk!  Det norske folk gjorde Arnulf Øverlands ord; ”Du må ikke sitte trygt i ditt hjem og si: Det er sørgelig, stakkars dem! Du må ikke tåle så inderlig vel den urett som ikke rammer dig selv!” til sine egne og handlet deretter! Resultatet ble et fantastisk engasjement fra hele landet! Dog, etter hvert som tiden har gått etter sist sommers tragiske hendelse, er også tilgangen på nye blodgivere redusert dramatisk.

Som nordmenn tillater vi oss særdeles ofte å ta dette berømte sitat fra nyttårstalen i 1992 til Norges daværende statsminister Gro Harlem Brundtland i vår munn; ”Det er typisk norsk å være god!” Og ja… ofte kan vi som da, også i dag uttale denne setningen med rette og dertil ektefølt stolthet her i vårt trygge, lille Norge! Men… det er dog ikke i alle sammenhenger landsmoderens ord i dag har sin berettigelse. I forhold til det å gi blod kan man vel konkludere med at vi har et langt stykke igjen til vi er i mål! I følge statistikk fra Council of Europe er Norge faktisk det landet i Europa som er DÅRLIGST til å gi blod, målt i antall blodgivere i forhold til befolkningen! I Norge har vi i dag ca. 97.000 givere, mens fagmiljøet mener vi burde hatt 120.000 for beredskapsmessig å være sikret i forhold til eksisterende behov.

Fokuset på blodmangelen som til en hver tid preger landets blodbanker, kommer til overflaten i situasjoner som den vi opplevde den 22. juli. Men det er ikke bare i forbindelse med store katastrofer, ulykker eller terroraksjoner det er en livsviktig nødvendighet med velfylte blodbanker. Rundt omkring i vårt landstrakte land er det en rekke mennesker, og derav også små barn som er rammet av kreft. Som et resultat av den behandlingen disse gis, er blodprodukter livsviktige for disse mange små! For vår lille datters del, var blodet hun fikk overført under det store inngrepet i juni sist år livsnødvendig. Det var en betydelig mengde blod som måtte tilføres den spede kroppen, slik at hun kunne overleve den åtte timer lange operasjonen hvor legene fjernet deler av hjernesvulsten hun var angrepet av. Vår egen Eliisa Marie har også som en konsekvens av cellegiftbehandlingen hun har mottatt for sin kreftsykdom til nå, hatt behov for blodoverføring, så vel som overføring av blodplater ved flere anledninger. Og de har ikke vært få, de gangene vi har vært der på poliklinikken, sittende sammen med flere andre kreftsyke barn som er der i samme ærend som oss selv. Og mens våre kjære små har fått overføringer av de livgivende dråper, har en ofte blitt overveldet av denne følelsen av en så uendelig hjertefølt takknemlighet mot de blodgiverne her til lands som så mange ganger har bidratt til å redde livet til vår datter. 

Det er i denne forbindelse jeg atter en gang vil få utfordre DEG… Jeg er frimodig nok til å komme med en innstendig oppfordring til nettopp deg som leser disse ord på vår blogg om å bli blodgiver!

I etterkant av fjorårets terroraksjon ble ofte Nordahl Grieg og hans dikt trukket frem til trøst og til inspirasjon for et land og et folk i ei vanskelig tid. Den store dikter avsluttet et av sine flotte dikt med følgende fantastiske setning: ”Vi er så få her i landet, hver fallen er bror og venn”. Og ja, vi er få… og desto viktigere er det at vi derfor ikke bare snakker, tenker eller skriver… men at vi også handler og derigjennom gjør alle våre gode intensjoner om til gode gjerninger i vårt livsløp! Tenk hvor fantastisk det kunne vært om vi også i forhold til det å fylle vårt landstrakte lands blodbanker kunne ha lykkes, og at vi stolt som nordmenn kunne ha proklamert: Det er typisk norsk og være god! 

Og det er jo en tanke som tenderer til det kuriøse, for tenk: Uten blodgiverne som har bidratt med blodet som er benyttet i behandlingen av Eliisa Marie, hadde ikke vår datter overlevd. Det er så vondt å tenke denne tanken på at slik kunne det ha gått uten de mange blodoverføringene Eliisa har blitt til del. Og takket være disse blodgiverne, som har bidratt inn i vår lille families tilværelse, er vi ikke avskåret fra håpet og troen på at Eliisa, på et eller annet tidspunkt i fremtiden, skal bli frisk.

Til nå har blodgiverne, disse hverdagsheltene, bidratt til å redde vår datters – og uendelig mange andre menneskers liv ved flere anledninger. Og for mange av dem, har de gjort denne gode gjerning kanskje uten en gang å tenke over de menneskeliv de er med på å redde. De har bidratt med dette livgivende blod, som for dem koster så lite å gi, men som hos mottagerne innehar så uendelig høy verdi!

Jeg vil igjen be dere alle om å vurdere å bli blodgivere. Om du allerede er det, så håper jeg at du kan oppfordre andre til å gjøre denne gode gjerning for andre.

Du finner mer informasjon i forhold til å bli blodgiver ved å trykke her.

En oversikt over landets blodbanker finner du ved å klikke her.

For flere barn som rammes av kreft, er benmargstransplantasjon et siste steg i behandlingen. En omfattende og hard behandlingskur som ofte medfører komplikasjoner. Dog, for mange er dette også siste skanse i forhold til å bli helbredet av kreftsykdommen.  Jeg ber deg tenke på følgende: Er man først blodgiver, er veien kort til å bli benmargsdonor.

En av de mange som tidligere har tatt til følge vår oppfordring om å bli benmargsdonor er en av bestevennene til far i vår lille familie. Etter at vennen tidligere leste om det å bli blod- og benmargsgiver på vår blogg, hadde han selv sammen med sin kone Eva registrert seg og derpå var de blitt akseptert som donorer. Denne vennen av far heter Juergen og han har ved en rekke tidligere anledninger vist oss som er i hans omgivelser at han har et hjerte av gull! Senest for noen få år siden imponerte han oss meget da han sa opp en trygg og godt betalt jobb for gjennom ulønnet tjeneste å være med på å bidra positivt inn i fattige medmenneskers tilværelse i Afrika. Han hadde her et årelangt engasjement som frivillig fredsarbeider! Søndag som var, hadde Juergen sin 40-års dag, og selvfølgelig måtte far ringe for å gratulere! En riktig så hyggelig samtale utspant seg, og Juergen hadde også nytt å komme med. Dagen hadde vært fantastisk, kunne han fortelle; mengder av telefonhilsener hadde han mottatt, venner og familie hadde vært på besøk, ja gleden var stor i anledning dagen. Og som et fantastisk positivt ekstra i forhold til denne flotte dag, kunne han proklamere at den beste fødselspresang han hadde fått dette året, var kommet fra et noe uventet hold. Noen dager tidligere hadde Juergen fått telefon med beskjed om at flere medisinske prøver måtte tas i løpet av den kommende uke. Dette for at han i den nærmeste tid med høy sannsynlighet skal få gjennomføre sin donorgjerning av benmarg inn mot en trengende sjel. Juergen kunne fortelle at dette var den beste gave han kunne ha fått. Far i vår lille familie var i forkant av telefonsamtalen ukjent med Juergens posisjon som donor og brukte derfor litt tid til å fortelle ut i fra egenerfaring hvor viktig Juergens valg kunne være for en ukjent venn, og at den beskjeden han nå hadde fått fra helsevesenet, medførte at nettopp han direkte fikk bidra til at et medmenneskes liv sannsynligvis kom til å bli reddet! Etter en tids prat rundt temaet ble samtalen etter hvert avsluttet. På hver sin kant skulle småbarn legges, og en ny uke var i anmarsj. Noen timers søvn kunne være flott å få. Men far i vår lille familie klarte ikke å sove. Han følte en så uendelig varme spre seg i sitt smilende hjerte i etterkant av samtalen! En fantastisk takknemlighet føltes så sterkt, mens far tenkte på disse bevingede ord… ”Hvis du redder et menneske, så har du reddet hele verden!” Tusen takk, Juergen for det du betyr, for et til nå og faktisk også i fremtiden… ukjent medmenneske. Tusen, tusen takk for at du sammen med din kone har fulgt vår oppfordring! Mange tusen takk også til alle dere andre som leser dette blogginnlegget og som har tatt − eller tar til følge vår henstilling om å gi blod og/eller bli benmargsdonor! Takk for at nettopp du blir en LivGiver!

Du kan lese mer om benmargsregisteret ved å trykke her.

Du kan også trykke her for generell informasjon om benmargstransplantasjon.

En informativ brosjyre i sakens anledning finner du ved å klikke her.

Gjennomgå informasjonen og ta et standpunkt til å bidra i kampen for menneskeliv! Nettopp du som leser dette kan utgjøre forskjellen mellom liv og død for en til nå ukjent venn!

Vær et medmenneske og utgjør forskjellen!!! Gi blod og bli en LivGiver!

Tidligere i dette innlegg skrev vi om MR-Kontrollen som ble gjennomført i går for ”Litlå”. Eliisa er rammet av en krefttype som heter Anaplastisk ependymom. Det å få en kreftdiagnose i seg selv er særdeles utfordrende. Dog, det grusomme i forhold til denne krefttypen Eliisa Marie er rammet av, er at den normalt ikke påvirkes i særlig grad av Cellegiftsbehandling. Allikevel er det til cellegiften vi må sette all vår tillit. Enn så lenge er giften det eneste middel som kan gi håp om at kreften holdes i sjakk uten noe videre spredning eller fremvekst av nye svulster. Og slik er og blir dessverre situasjonen frem til Eliisa Marie er gammel nok til å motta strålebehandling. Med Ondt, skal Ondt fordrives! Til dels store smerter har lille Eliisa måtte gjennomgå som et resultat av den behandling hun nå står i. Bivirkningene har vært, er, og kommer også til å manifestere seg mangfoldig i hennes, så vel som i våre foreldres daglige tilværelse i de nærmeste år. Selv om situasjonen er slik den nå utfolder seg, og enn så rart det kan høres ut, så er vi uendelig takknemlig for at hun får den behandling hun får. Uten denne vet vi med sikkerhet at utfallet ville bli fatalt. Vi ber og håper på at Eliisa Marie skal få styrke til å klare de utfordringene som vi med sikkerhet vet kommer. Vi håper så innstendig på at de mange og harde påkjenninger kroppen hennes blir utsatt for fremover vil opptre som overkommelige i hverdagen. For vi er på rett vei! Resultatene fra den siste MR-Undersøkelsen var gode! I forhold til restvulsten i hjernen var det ingen reduksjon, ei heller noen vekst. Så klart, håpet er alltid relatert til reduksjon, men tatt i betraktning de spesielle omstendigheter som er rundt krefttypen til Eliisa, blir en halv seier en kjærkommen gave i vår eksistens. I forhold til den tidligere konstaterte spredning, fikk vi fantastiske nyheter. Mr-bildene viste en reduksjon i forhold til kreftens tilstedeværelse i Eliisa Maries ryggmarg. HIPP, HIPP HURRA! Fabelaktig beskjed å få… og med andre ord viser dette at behandlingen ikke bare har et ønsket resultat, men gir oss dertil ”bonus” gjennom å bidra til kreftens tilbakegang. Slike beskjeder oppleves som Manna fra Himmelen og gir styrke og inspirasjon for den videre kamp!!! Protokollen ”Litlå” nå går på, strekker seg over 379 dager. Vi er nå halvveis i denne kuren og når denne er sluttført blir det endret protokoll for så å påbegynne ny kur, og slik blir tidsperspektivet for de kommende tre til fire år for Eliisa. Prøvelsene for vår lille solstråle blir mange fremover, men håpet er allikevel at de utfordringer som skal komme vil oppleves som overkommelige. Og en vakker dag kommer den til å manifestere seg, denne for oss lykkelig tilværelse; hvor Svulsten, Kreften, Døden og redselen for disse faktorer ikke lengre er tilstedeværende i våre liv… det er denne eksistens vi så ofte og så levende forestiller oss, som vi drømmer om, som vi ber om… og som vi ser så umåtelig frem til å få oppleve!

Måtte vårt Credo komme til sin oppfyllelse! Må vår tilværelse bli til en livets vei… der vi får gå på gylne enger… blant aks av gull… i en kreftfri tilværelse!

Amen!

Kort liten oppdatering her på bloggen for dere som ikke benytter Facebook.

Vi har lagt inn 2 små fotoalbum som forefinnes ved å klikke her og et klikk kan også gjennomføres her. Gå inn på det enkelte bilde i albummene så har vi skrevet litt forklarende tekst.

Eliisa gjennomgår nå en ny Høydose Cellegift på A-Hus. Vinkristin og Karboplatin intravenøst i tillegg til Methotrexate i Omayareservoaret.

Siste MR-undersøkelse ble utsatt og skal etter planen gjennomføres førstkommende mandag. Vi går med andre ord spennende tider i møte….

Ønsker alle lesere av bloggen en videre god uke!

Enda en gang er vi ankommet Rikshospitalet. Det ble påbegynt faste i går aften og Eliisa skal være uten vått og tørt frem til utpå morgenen i dag. Litlå skal inn i ”magnettrommelen” atter en gang. I MR-apparatet benyttes magnetresonnans for å generere bilder i ulike formater, blant annet 3D. På den måten kan legene få så korrekt informasjon som overhodet mulig hva angår kreftens status i den lille kroppen. For Eliisa sin del blir det naturlig nok spesielt fokus på hoderegionen og ryggraden.

For de av oss voksne som har hatt den selsomme ”fornøyelse” av å ligge inni en slik maskin, kan man vel konkludere med at det både høres, så vel som føles, når man må gjennom en MR-undersøkelse. Man tildeles ørepropper, for bankelydene fra maskinen kan oppleves som ganske så intense. Mange karakteriserer undersøkelsen som å bli filleristet. Det er ikke fritt for at hjertefrekvensen øker når man ligger i det trange undersøkelsesrøret. Godt er det å vite at Eliisa blir forskånet for disse opplevelsene, ettersom hun legges i full narkose før undersøkelsen. Hun må nemlig ligge urørlig under hele prosessen. Fordelen med narkosen er også at hun slipper den klaustrofobiske følelsen som så mange snakker om i etterkant av MR.

For oss foreldre til Eliisa er det vel frykten for det ukjente, som en erfarer i forkant av undersøkelsen, som er verst å erfare. Denne destruktive kraft som er så fremtredende i det kaotiske følelsesmessige landskap vi nå er inne i, er vond å gjennomgå.  Tilværelsen preges av søvnmangel og en indre spenning som påvirker hver celle i kroppen. For hva er egentlig balansen mellom fornektelse og håp? Eller for den saks skyld, mellom den dypeste frykt og det som i utgangspunktet er noe så banalt som en elementær erkjennelse? Om dette ikke er essensielle problemstillinger, så påvirkes den daglige tilværelse av slike spørsmål i forkant av MR-undersøkelsene i høy grad.  

Og så kommer ventetiden, før det foreløpige resultat fra undersøkelsen er klart. Denne redselen som merkes så inderlig vel i hver eneste krinkel og krok av vårt legeme… disse vonde tankene… fortvilelsen… hva om? … hva hvis?… Og det er så mange som er i samme situasjon som oss selv, og i natt tenker vi på alle dem som har vært, og er der hvor vi nå befinner oss.

Vi tenker på alle disse, som glade og lykkelige kommer ut fra prøven med gode forhåpninger… etter positive svar som danner grunnlag for en fornyet styrke til den videre kamp, og hvor veien er dertil brolagt med en udiskutabel videre behandling av ens kjære.

Vi tenker på disse som får oppleve det som karakteriseres som en ”halv seier”… hvor kreften bare ligger der som før. Hvor svulstene verken blir mindre eller større av den foregående behandlingen og hvor forutsetningene for en videre behandling blir mer usikker. Hva skal skje?… med hvilke midler skal det skje? En tung tid med samtaler med leger følger derpå… Tumormøter hvor det tas avgjørelser i forhold til en fortsatt eksistens, blir undersøkelsens etterspill.

Og selv om en prøver å skyve tanken unna, så blir det likevel umulig i en natt som dette å ikke oppleve at tankene streifer det utenkelige… den største frykten… og vi tenker her på de uheldige, disse som rammes av det som i bunn og grunn er uløselig knyttet til den største sorg, dette nesten unevnelige… det at prøvene viser en utvikling og vekst som medfører den fryktede beskjed: at man ikke næres mye håp og at ens kjære skal diskuteres i fagmøte mellom ekspertene. I verste fall med resultat hvor den syke ikke får mer kurerende pleie, men blir overført til palliativ behandling.

Uansett hva svaret på Eliisa Maries prøver avstedkommer, så blir dagen i morgen en viktig milepæl i vår egen vandring i kreftens landskap!  Og heldigvis… over frykt, redsel og fortvilelse ligger alltid dette desto STERKERE HÅP… og dertil ENORME TRO på at dette til slutt SKAL ENDE GODT! 

Og vi støttes av meldinger fra venner og bekjente som trøster. Mange sender sine varmeste klemmer, velmenende bønner rettes rundt vår tilværelse, hjertevarme omtanke blir oss til del, og endog engler i hopetall er ønsket vår vei fra våre fabelaktige støttespillere! Og vi takker så mye for all fantastisk omsorg, mens vi begjærlig griper om disse mange oppmuntrende ord og handlinger.  Og med kraft fra dere mange… krummer vi oss og i felles anstrengelse går vi i vår lille familie på med fornyet styrke! Videre!… Oppover!!… Fremover!!!

Og vi har da seiere i massevis å vise til. Senest i denne uken kunne vi krysse av enda en hjemmeseier over kreften. En potensielt livstruende infeksjon ble effektivt slått tilbake! Og en ting er sikkert: VI GIR OSS ALDRI! Kampen SKAL og VIL føres videre, og ikke en eneste sykdomscelle skal skånes inntil seieren er i havn og kreftens onde favntak på vår datter er brutt!

Amen!

Og lenge er det nå siden det er skrevet eller gjort noe her på denne blogg… så noen bilder fra de siste måneders gjøren&laden forefinnes nedenfor. Hold pilen over bildene for å frembringe våre kommentarer til det enkelte bilde :

Stiftelsen Sykehusbarn fikk Veldedighetsprisen 2012 av Jobzone Lillestrøm ved Anita Gerø. Oss pappaer og initiativtakere til stiftelsen mottok prisen på 10.000 kroner.

Og Tusen, Tusen Takk til Jobzone på Lillestrøm! Gaven får “bein å gå på”… musikkterapeut skal det bli også på A-Hus…. for gjennom klovner, lek og moro skal barna bli til del positive erfaringer og få oppleve glede og latter i en ellers trist og grå hverdag!

En kort liten oppdatering her på bloggen te na Eliisa. Utrolig hva man får tid til utover i de sene natters-timer. Atter en ny cellegiftkur, og denne gang er vi på A-Hus hvor Eliisa får behandling.

Det er et kort opphold å se frem til denne gang. Vi møtte opp i går tirsdag her på sykehuset, og allerede utpå kvelden i dag onsdag skal vi etter planen få komme hjem igjen. Og så er det bare å stålsette seg….. for det vi vet skal komme…

Siden oppstart av det nye cellegift-regime, har Eliisa dessverre fått oppleve å ha det mye vondt. Bivirkningene fra giftene har vært massive og resultatene av disse har vært særdeles krevende for den lille kroppen. For oss som står henne nær i hverdagen har det vært smertefullt og vanskelig å få bevitne at hun må gjennomgå så mye smerte, som det hun har blitt til del gjennom den siste tids behandlinger. Sammen med Eliisa har vi har vært ut og inn av sykehuset etter hvert som utfordringene har kommet til Litlå. Legene og Søstrene gjør som alltid en fantastisk arbeid! De kjemper med alle tenkelige midler, da enten gjennom god og effektiv smertelindring eller gjennom at det iverksettes de tiltak som må til for å bekjempe de mangfoldige utfordringene som er resultatet av giftens virkninger i Eliisa sitt legeme.

Til dels store smerter har lille Eliisa nå måtte gå gjennom.  Og  enn så rart det kan høres ut, føler vi at det etter forholdene alikevel har gått greit… for vi vet at situasjonen kunne ha vært så mye, mye, mye, mye verre enn det som nå oppleves. Vi er takknemlige for at Eliisa til nå gjennom sin styrke har vært så heldig at hun gjennom sin kamp har fått ridd stormen av og vi håper så inderlig på en bedring for henne. I samme tanke kommer denne bønn om at cellegiftene ikke skal utgjøre en så massiv negativ påvirkning på hennes allmenntilstand  i tiden som fremover skal komme!

Til tross for håpet og den sterke tro som så sterkt er manifestert i oss, er vi fra legene blitt forbredt på et kommende år med masser av de samme opplevelser vi til nå er blitt til del. Protokollen Litlå nå går på, strekker seg over 379 dager. Og med tidsperspektivet tatt i betraktning må man vel med hånden på hjertet få tilkjennegi at året vel ikke kan tas i mot med udelt glede og positivitet. Med henblikk på det året som er på vei, får man da heller en følelse som manifesterer seg gjennom de erfaringer vi til nå har hatt ; at
dette kommer til å bli et utfordrende år for vår lille familie og i særdeleshet for vår lille tapre Eliisa. Vi ber og håper på at hun skal få styrke til å klare den strabasiøse tiden som vi nå går i møte. Vi ber så inderlig for at de skal bli mildes mulig, de mange og harde påkjenninger kroppen hennes vil bli utsatt for fremover…. og måtte den forferdlige behandlingen til slutt få sitt positive
og ikke minst, høyt ønskede resultat : at kreften svekkes og at vi sammen kan gå seirende utav denne kampen vi med all vår forente energi kjemper!

Med bakgrunn i den situasjon som har fått regjere i våre liv den siste tid, har det ikke vært rom for så mye annet i den daglige tilværelsen, enn et sterkt og tett oppfølgende fokus inn mot vår datter. Vi håper dere alle ser i nåde til en noe sporadisk oppfølging på Eliisa Marie sine Facebooksider, så vel som her på hennes blogg i den siste tiden. Det er ikke mye tid eller for den saks skyld energi å hente innimellom alt som har skjedd de siste månedene. Dog, noen få gode dager innimellom alle slagene har også vi i vår lille familie her på Fetsund vært så heldige å få oppleve sammen. Og når dette har vært situasjonen, og man får hodet litt over vannet… er det vel forrann datamaskinen som blir det siste sted man setter seg til. For ved disse til nå stadig sjeldnere anledninger, men desto mer verdsatte muligheter… er all vår fokus rettet mot det å være sammen… det å få dele de gode dager hvor gårsdagens, så
vel som morgendagens utfordringer er glemte kapitler og livets lyse sider deles og nytes til fulle!

Her i dette årets første blogginnlegget må vi avslutningsvis få ønske dere alle Et Riktig Så Godt Nytt År! Om det under fjorårets høytid ikke ble den store mulighet til de gode familie- og vennebesøkene som Julehøytiden normalt kjennetegnes ved, så var dere allikevel så mange som var oss tre her over i Fetsund så varmende  nært! Og dere mange skal ha så Tusen Takk for alle de gode hilsninger og varmende mail som dere sender oss! Tusen, Tusen Takk for oppmuntrende beskjeder og sms!

Og til tross for en juleaften hvor vi bare var oss tre samlet til høytid i heimen, så formlig bugnet det over av gaver under treet i år. Tusen Takk til alle dere som sendte flotte gaver til Eliisa Marie!

Og dere mange som har bidratt med pengegaver til den nyetablerte Stiftelsen Sykehusbarn…. FANTASTISK, Tusen, Tusen Takk!! For kort tid siden mottok stiftelsen den formelle godkjenning fra offentlig myndighet og de mange bidrag vil komme godt med i det kommende års arbeid for de mange små som er alvorlig syke og derav må tilbringe mye av sin tid på sykehus.

I den utfordrende tid vi nå har over oss, er det godt å bli til del en slik fantastisk hjertevarme som vi får fra dere! TUSEN, TUSEN
TAKK!!!

Kjære alle mine fabelaktige Venner og Bekjente… gamle, så vel som alle dere nye som jeg er så stolt av å kunne benevne med ydmykhet som mine sanne venner!!

Dette blogginnlegg blir ikke som de tidligere… Det er ikke noen statusoppdatering, men snarere et lite innlegg hvor jeg vil dele noen tanker jeg gjør meg nå i dag.

I løpet av de siste ukene har dere alle vært med å stemme vårt forslag til topps på rangeringen over alle de tusenvis av forslagene som var meldt på i Straks-Klar konkurransen. En helt RÅ innsats ble lagt for dagen. Nå er det et nytt prosjekt på gang:

AnneFi Troye og Corneliastiftelsen deltar nemlig i en konkurranse i regi av Ventelo. Corneliastiftelsen gjør et FANTASTISK arbeid rettet mot ungdom som er rammet av kreft. En stemme kan avgis pr. person og det er derfor utrolig viktig at alle deler det glade budskap med venner og bekjente! Stem på forslag nummer 1 og del webadressen http://www.ventelo.no/forskjellsfondet med venner og bekjente! La oss i en felles innsats bidra med en god gjerning nå før jul!

Ellers har Fjordland kåret vinneren av de 200 000 kronene som lå som pengepremien på StraksKlar-konkurransen! Fra den dagen vi registrerte vårt forslag, har vi hele tiden vært klar over reglementet for konkurransen. Det prosjektet som vant pengepremien, behøvde ikke nødvendigvis å være det prosjektet som mottok flest stemmer. En egen jury skulle velge ut et bidrag fra de 50 prosjektene som hadde flest stemmer, og dette har Fjordland nå gjort. Pengene går til Amanda-prosjektet! De er verdige vinnere, og vi sender våre hjerteligste gratulasjoner til Bjørg og Renate! Et KANONFLOTT PROSJEKT! Under vårt eget opphold på nevrologisk avdeling i etterkant av operasjonen til Eliisa Marie, var vi selv takknemlige mottagere av flotte, myke, hjemmestrikkede tepper fra Amanda-prosjektet som ble benyttet av vår datter, inntil pakker med hjemmestrikka tepper kom fra vår egen familie. Det at vi fikk disse fantastiske teppene fra Amanda-prosjektet varmet ikke bare Eliisa rent fysisk, men det varmet oss foreldre langt ned i hjerterota å få oppleve på et så tidlig tidspunkt medmenneskers og til da ukjente venners omsorg og omtanke! Dertil mer takknemlighet fikk vi føle i etterkant, da vi gjennom en av Søstrene på avdelingen fikk kunnskap rundt bakgrunnen for de teppene vi hadde mottatt! Renate og Bjørg… ikke bare oversendes gratulasjoner til dere i anledning den gilde pengepremien dere har vunnet… vi overbringer også den dypeste takknemlighet til dere og de som er med og bidrar til deres gode prosjekt!   

Selv om vi ikke gikk helt til topps, vil vi takke – og gratulere – alle som stemte på vårt forslag.  Ja… dere var så utrolig MANGE som bidro til at vårt forslag inntok topplasseringen i konkurransen i forhold til antall stemmer. Mønstringen av gode krefter, dette enorme engasjement og den formidable innsatsen som vi har opplevd, kan ikke karakteriseres som annet enn FANTASTISK!

Vi her i Fetsund: lille Eliisa Marie, mor Maarika og far Trond Espen er blitt dere mange takk skyldig! Og vet du hva? Vi er så utrolig takknemlig for at nettopp DU har bidratt positivt i vår hverdag! For du skal vite… at gjennom hvert eneste av de mange positive ord vi har fått fra deg som et resultat av vår egen deltagelse i denne konkurransen … hver eneste gode gjerning vi har merket oss at nettopp du har bidratt med… ja, alt det dere utrolig mange har gjort… og gjør for oss… dette skal dere vite betyr så enormt mye for oss! Gjennom din støtte, bidrar du så uendelig positivt i det slaget vi nå fører… denne striden vi står midt oppi… kampen for Eliisa Maries liv!  

I vårt forslag til StraksKlar skrev vi at om de 200000 ble våre, så ville vi blitt bedre på å bidra positivt inn i tilværelsen til alvorlig syke barn som ligger på sykehus. Vet du hva… til tross for at det endelige resultatet fra Fjordlands konkurranse ikke gikk vår vei denne omgang, så stopper ikke dette vårt videre arbeid og engasjement! Det VIL og SKAL bli fest og moro for de alvorlig syke barna! Dette stod klart for oss for lang tid siden. Med bakgrunn i blant annet denne erkjennelsen stiftet jeg selv, sammen med Magne Helander, nylig Stiftelsen Sykehusbarn. Alle papirer er produsert og signert. Nå åpnes egen bankkonto, og kapital fra oss to stifteres egne lommer danner det finansielle grunnlaget for driften av stiftelsen.

Og som jeg også har uttrykt tidligere: Vi vant egentlig konkurransen for lenge siden! Og legg merke til… VI(!) VANT… For stiftelsen er ikke mitt eget og Magne sitt verk… Det er dette som er så kanonflott med stiftelser: Etter at de er etablert, eier faktisk stiftelsen seg selv. Og Stiftelsen Sykehusbarn er vårt alles felles prosjekt. Du som leser dette blogginnlegget har et like naturlig eierskap til Stiftelsen Sykehusbarn som det jeg selv og Magne innehar. Og et annet FANTASTISK element er all medieomtalen vi allerede har høstet på grunn av Fjordland-konkurransen og alle stemmene dere har gitt i denne konkurransen! Dyktige journalister i Romerikes Blad, så vel som Indre Akershus Blad, fikk satt fingeren på mange av de utfordringene man ser på lokalsykehuset kontra Rikshospitalet. Dette i forhold til de aktiviteter, eller mangel på sådanne rettet inn mot barna som med bakgrunn i forskjellig sykdom, er tvunget til sitt opphold på sykehus over kortere eller lengre tid. Det ble til slutt både en, to, tre, fire, fem og seks artikler utav dette.

I tillegg til takken til dere mange stemmegivere som mangfoldiggjorde vårt kandidatur i konkurransen, skylder vi også en STOR TAKK til journalistene i de to forannevnte aviser for at de tok tak i denne problemstillingen og var med på å spre denne info for allmennheten!

Gjennom alles felles innsats, har dette allerede medført at flere har fått opp sine øyne! Mange bedrifter og privatpersoner er allerede vekket fra den dvalen de fleste gikk inn i for noen år siden! Og dette har vi selv allerede fått erfare! De siste dagene, har vi gjennom donasjoner fått inn titusenvis av kroner til stiftelsens fremtidige arbeid! Så virkelig, ja virkelig… de alvorlig syke barna SKAL gjennom klovner, lek og moro bli til del positive erfaringer og få oppleve glede og latter i en ellers trist og grå hverdag mens de har sitt opphold på sykehus!

Vil du lese mer om stiftelsen Sykehusbarn, kan du gå inn på http://www.sykehusbarn.no/

Egen Facebook-side er også på plass: http://www.facebook.com/sykehusbarn

FANTASTISK ER DETTE DERE ALLE HAR VÆRT MED PÅ! Jeg er IMPONERT… samtidig som jeg også føler på en STOR ydmykhet for dette jeg har blitt vitne til… og ikke minst, jeg innehar en uendelig STOR takknemlighet… rettet mot dere alle! TUSEN TUSEN TAKK!!!

Atter en gang har vi fått et noe ufrivillig opphold her på A-Hus hvor Eliisa nå er innlagt for behandling. Vi ankom utpå ettermiddagen i går onsdag. Som vi også har opplevd det tidligere, var det en sterkt økende feber som ble den utløsende årsak til at vi fikk pakket med det mest nødvendige, før vi susa av gårde til lokalsykehuset vårt. Alle nødvendige blodprøver ble fort tatt. Det har den siste uke vært utbrudd av Vannkopper her på Østlandet, som det også har vært det på Vestlandet i godt over en måned allerede. Med bakgrunn i røde prikker som åpenbarte seg på huden til Eliisa, fryktet man at hun kunne være eksponert for vannkoppesmitte.… og frykten… det var at hun hadde blitt smittet av dette ved vårt besøk på sykehuset mandag i denne uka i forbindelse med at hun fikk overføring av blod og plater. Med bakgrunn i en noe tung pust, samt kraftig hoste ble det i går kveld også tatt røntken-bilder av lungene til Eliisa og den sannsynlige årsaken til hennes forverrede almenntilstand fikk da sin forklaring. Det ser foreløpig ut til at det ”bare” er en begynnende lungebetennelse hun må behandles for. Legene tar ingen sjanser enn så lenge immunsystemet til Eliisa nå ligger på null, så hun er nå lagt på isolat-rom samtidig som hun gis en hestekur med bredspekter Antibiotika. Vi ”henger i stroppen” og håper det beste.

Den siste cellegiftskuren har hatt særdeles mange bivirkninger, men giften… den må til om en skal nære håp om å få eliminert den kreften som utsetter lille Eliisa Marie for så mye vondt. Og det ender opp med denne tanken for oss foreldre, som det så ofte har slått oss før i denne kampen vi fører for bekjempelse av Kreftsykdom i relasjon til Cellegiften Eliisa gis: Med ondt, skal ondt fordrives!

Ellers… Det er nå gått litt over to døgn siden Magne Hellander og jeg selv la ut vårt bidrag på Straks Klar sin side som du kan finne på følgende URL :  http://konkurranse.straksklar.no/suggestions/2276  Vårt forslag har nå i dette øyeblikk når denne blogg oppdateres med dette innlegg, mottatt rett i overkant av 1500 stemmer! FANTASTISK!!! Vi har i løpet av disse to første døgna gått fra en 1403`dje plass på rankingen til en 21`ste plass!!!! Sammen med alle dere som har engasjert dere i denne sak, har vi oppnådd et fantastisk resultat! Vi satser friskt og står på det ”remme og tøy” kan holde når vi kaster oss inn  i den videre utfordringen med å innhente de tusener av stemmer vi trenger for å innta toppen på denne stemmerangeringen.  

Stå på jenter & gutter… kvinner & menn… støtt opp om saken og gå inn på denne denne siden for å avgi din daglige stemme. Husk… man kan avgi en stemme pr dag-pr datamaskin… og det er derfor viktig at siden besøkes daglig slik at nettopp din daglige stemme til prosjektet kan bli registrert!  Spre det glade budskap til dine omgivelser. Del det via din egen Wall på FaceBook, i mailer til venner, på din egen blogg eller rett og slett fortell ”face to face” om dette initiativet til dine omgivelser.

TUSEN TUSEN takk for din støtte… TUSEN TUSEN TAKK for din innsats… TUSEN TUSEN TAKK for ditt engasjement!!!

Og hva var vel et innlegg her på bloggen vår foruten noen bilder… 

Et godt budskap kan aldri nevnes for ofte… så vi starter dette blogginnlegget med en liten ”Reminder” :  

I går, på VG-Nett stod det en artikkel om kreftsyke Øyvind  som har fått livet satt på vent mens egnet donor av benmarg søkes. Det er nesten 30 000 registrerte givere i Norge, men flere av disse nærmer seg den maksimale aldersgrensen på 55 år for å donere stamceller. Flere givere trengs ASAP! Les gjerne artikkelen det er link til på VG-Nett. Gå deretter inn på denne siden for å lese mer om hvordan nettopp du kan være med på å redde liv!

I forhold til oss selv: vi har nå fått tilbrakt noen greie dager her i hjemmets trygge favn. Etter en uke på Rikshospitalet med sterk cytostatika, avventer vi nå de negative effektene av giften. Vi har ved en tidligere anledning omtalt den cellegiftbehandlingen Eliisa nå får på vår blogg. Du kan lese mer om dette her. Det er delte følelser som melder seg, når vi lar tankene vandre rundt den cellegiften som til nå er gitt Eliisa: På den ene side vet vi at legene har definert den som ”Gull-Rekka”, denne miks av gifter som vår datter til nå har mottatt. Vi vet legene har benyttet seg av et av de bedre våpen i forsøket på å bekjempe Kreften til nå. Vi vet legene har gjennomført en grundig behandling og det har vært en prosess med evaluering, utprøving og nye veier å gå der resultatet av behandlingen ikke kunne forutses. Vi er så utrolig takknemlige for at doktorene står på, og at disse arbeider aktivt og med stor energi for at vår datter skal bli frisk.

Det er på den andre side vondt i etterkant av behandlingene å se de mange bi-virkninger giften har på Eliisa Marie sin kropp. Dog, livet… det har en uendelig verdi som ikke kan måles i annet enn at dette gjennomleves! Og ved at dette inderlige håp vil oppfylles, om at Eliisa Marie kan motta kunnskap gjennom opplevelser som blir henne erfart i fremtiden… at hun skal få opplevd en gjennomføring av et ”normalt” livsløp… slik at hun kan bli gammel… og får gå stegene i livet… er for oss det essensielle som alt dreier seg rundt nå. For Livet, ja det er ukrenkelig… og de mange ofre som er blitt oss til del så langt, har vært overkommelig for oss i den kampen som kjempes for hennes liv!

Vi reiste til sykehuset sist mandag. Dagen startet med fødselsdagsfeiring hjemme. Mor hadde bakt kake og gaver fra slekt og venner i anledning ett års dagen til lille Eliisa ble åpnet. Utpå dagen gikk turen atter en gang til Riksen for innleggelse. De sedvanlige rutiner ved oppstarten av den fjerde Cellegift-kuren ble så gjennomgått, og de påfølgende dager gikk sin vante gang. Tiltagende kvalme, oppkast og et stort søvnbehov gjorde seg raskt gjeldende etter hvert som giften spredte seg i Eliisa sin kropp. Vi har merket oss at jo flere kurer hun har måtte gjennomføre, dess på et tidligere stadium har hennes ”nedturer” kommet. Denne gang tok det ikke mange timene fra Cellegiften ble tilkoblet, til bivirkningene meldte sin ankomst. Oppi alt dette vonde, er det vår oppgave som foreldre å legge forholdene til rette for at Eliisa Marie kommer seg gjennom kurene på en best mulig måte forholdene tatt i betraktning. Leking, ablegøyer og aktivisering av Litlå utgjør hovedoppgaven for oss under disse ukeslange oppholdene på Riksen. Denne gang overrasket ”Dei Kvide Englane” oss med bursdagsselskap for ”Na Litla”. Onsdagen i sist uke skred frem med samling på avdelingens kjøkken der gjester, bursdagssang, flagg, hjemmebakt kake, boller & brus, prinsesse-fødselsdagskrone og flott gave ventet. Om Eliisa Marie var så bevist på hvorfor man var samlet denne dagen kan sikkert diskuteres, men til tross for påvirkningen fra Cellegiften var det fabelaktig å få oppleve vår egen datters positive reaksjon på festlighetene! Det også å merke seg at de andre barna på avdelingen som hadde anledning til å delta på feiringen, utstrålte en stor glede og fikk kost seg var en fantastisk opplevelse. Det var mange hjerter som gledet seg denne dagen!  

Som foreldre til et alvorlig sykt barn, har det mange ganger vært bemerkelsesverdig å kunne få oppleve den velvilje og alle de gode krefter som finnes i samfunnet rundt oss. Knyttet opp mot Rikshospitalet er de mange, disse privatpersoner, bedrifter så vel som stiftelser, som gjennom sine bidrag søker å gjøre oppholdet på Riksen til en så god opplevelse som overhode mulig for de små pasienter. Det at man har elementer som bidrar slik i en positiv retning for at småbarna, som har en tilværelse og hverdag preget av sykdom og elendighet får positive opplevelser på Rikshospitalet, har vært godt å bevitne. Verd å nevne i denne sammenheng er også SKB. De kreftsyke barna her til lands, sammen med sine foreldre har en egen organisasjon som gjør et utrettelig og fantastisk arbeid for å bedre omstendighetene, og ikke minst legge forholdene til rette for at barna i sin sykdoms-hverdagen skal ha det så godt som mulig. SKB er forkortelsen og organisasjonen rette navn er: Støtteforeningen for Kreftsyke Barn.

Når man sitter der på Riksen over en tidsperiode på litt i underkant av en uke er det utrolig hva tiden går med til. Når litla sov og tiden fritt kunne benyttes, ble det denne gang til at vi leste oss opp på forskjellig info fra internett. Det er fantastisk hva en laptop og et tråløst nettverk kan bidra med i så henseende og en mengde ny kunnskap rundt Eliisa sin sykdom ble oss til del. Etter hvert som uka gikk, nærmet lørdagen seg og tiden var inne for å ordne med noe så trivielt som innlevering av ukens Lottokupong. I denne forbindelse ble vår bevissthet henledet til informasjon rundt den såkalte ”Grasrotandelen”. Hva vi lærte i så henseende, var for oss ukjent. Vi tenkte vi her på bloggen vår skulle dele denne kunnskapen med deg som leser, for: Viste du at man kan støtte en organisasjon som Støtteforeningen for Kreftsyke Barn uten at dette gjør et ekstraordinært innhogg i lommebokas kapital? Inntil nå har vi selv trodd at tippemidlene var forbehold idretts- og kulturformål. Men nei, også andre organisasjoner kan få tildelte midler fra Norsk Tipping sitt overskudd, og da gjennom Grasrotandelen. Og mange bekker små… det blir som kjent til slutt en stor å.. Når man har registrert sitt spillerkort opp mot en organisasjon som Støtteforeningen for Kreftsyke Barn, mottar denne organisasjonen 5 % av ens spillerinnsats. 5% tenker du nok nå, som jeg gjorde det… det høres jo ikke mye ut. Men da jeg fikk sjekket opp og kunne konstatere at klirrende kroner i mengder finner veien inn på den lokale støtteforeningens konto til bruk for gode tiltak, var veien kort for å registrere vår egen lille families grasrotandel. Ei krone her og ei krone der… det blir penger av slikt… Og du kan jo gjette hvilke organisasjon vår egen Grasrotandel gikk til…   Du kan også gjøre som oss og gi din egen Grasrotandel til dette gode formål ved å gjennomføre en utskrift av vedlagte skriv. Ta utskriften så med til kommisjonæren neste gang du skal levere inn din ukentlige kupong hos Norsk Tipping. Det å få registrert din egen grasrotandel går da i en fei og enklere kan det vel ikke gjøres! Og igjen må det bare påpekes at det koster så lite, annet en litt klikk med data-musa og så en liten utskrift … hvorpå en liten registrering er påkrevet… og så vips… er du med på å støtte en god sak!

Du kan lese mer om Støtteforeningen for Kreftsyke Barn ved å klikke her.  

Du kan lese mer om Grassrotandelen ved å klikke her. 

Om du føler for dette, så kan du også gi dine venner og bekjente muligheten til å støtte et godt formål. Del ut et kort eller for den saks skyld, gi ut vårt “Grasrot-brev” med en oppfordring på veien om å registrere Grasrotandel inn mot Støtteforeningen for Kreftsyke Barn.

Skulle du velge det, kan strekkoden for SKB nedlastes ved å klikke her. 

Ved å klikke her åpner Grasrot-brevet seg på din maskin for utskrift.

I løpet av den tiden vi var på sykehuset, fikk vi gjennomført et møte med den legen som er hovedansvarlig i forhold til Eliisa og hennes sykdom der nede på Rikshospitalet. Resultatene fra siste Mr-Undersøkelse var gransket og drøftet i lege-teamet. Dessverre ble ikke prøvesvarene som vi hadde håpet på. Restsvulsten som ligger igjen i Eliisa sin venstre hjernehalvdel hadde ikke tiltatt i vekst… og dette var jo en beskjed som var positiv nok… dog, svulsten hadde ei heller hatt noe tilbakegang. Status Quo med andre ord. Dog… enn så rart det kan høres ut: den beskjed vi fikk kan også regnes som en ”halv seier”: Vi har fått mer tid… og vi elsker livet, som vi også har en slik uendelig kjærlighet til vår datter! Og den tiden vi blir til del, den verken kan, eller skal ødsles bort! For livet er en sum av dette dyrebare, dette vesentligste, dette vitale i vår tilværelse akkurat nå… tiden vi får ha sammen med vår kjære Eliisa Marie!

I de omstendigheter som nå råder, er det er mye vi som foreldre kan få gjort noe med. I alt vi gjør og foretar oss søker vi å bidra positivt og med de beste hensikter i vår datters liv, slik at Eliisa Marie får en så god hverdag som mulig. På den annen side, og til tross for at vi ikke har noe høyere ønske i denne verden… så kan vi som foreldre ikke ta bort Kreften gjennom et trylleslag, og dermed få en ende på den alvorlige sykdommens herjinger i Eliisa sin spede kropp. Vi kan bare konstatere at vi i forhold til dette ene element… er så ”små”… er så ”svake”… er så ”utilstrekkelige”… Og det er så lite vi direkte kan gjøre på noen som helst måte, for å påvirke svulstens progresjon eller for den saks del… mangel på dette. Vi følger utviklingen nøye og om 4 ukers er det atter tid for ny MR-undersøkelse. I etterkant evalueres atter prøvesvarene og legene konkluderer med hva som er formålstjenlig å gjennomføre i den videre behandling av Eliisa.

Vi Håper… vi Ber…  vi Tror… og det at vi fremover kan bruke tid og energi på det som til tross for kreften kan gjøre en forskjell i Eliisa Marie sin tilværelse, er noe av det viktigste for oss foreldre akkurat nå. Og vi proklamerer samtidig for all verden… vi roper det ut til alle de onde krefter som påvirker vår hverdag i så grenseløs negativ forstand :

Vi vil aldri overgi vår datter… ALDRI!!!

Vi skal gjøre det som står i vår makt… Vi skal føre kampen… til det siste nødvendige sverdslag er gjennomført… på alle de fronter som må og skal vinnes… for at Kreften skal bekjempes og Eliisa Marie atter en dag skal bli frisk! Må vårt Credo komme til sin oppfyllelse!

Og hva er vel et innlegg på Eliisa Marie sin blogg foruten bilder og video fra de siste ukers hendelser. Hold musepekeren over bildene så får du frem teksten til det enkelte bildet. To videoer har vi også fått lagt inn denne gang.

Det er så morro å åpne pakker… Wow… her var det mye artig papir å ta tak i!!! 

Bilder i mengder finner du nedenfor… 

Eliisa fikk CD`en “Motzart for Babyer”. Dette er musikk som også tidligere har falt godt i smak. Musikken tiltrekker hennes oppmerksomhet og utifra ansiktsuttrykket Eliisa viser ser det ut til at det hele faller i smak!